Willkommen auf meiner Couch

Hi, ich heiße Alice und bin Hausfrau Mitte 50 (HM50, ausgesprochen Haar Emm Fünf Null. Yesss 🙌). Ich habe einen Hund namens Emmi, einen Mann, zwei jugendliche Kinder und mildes CFS. CFS ist die Abkürzung für Chronisches Fatigue-Syndrom, auch bekannt als Chronisches Erschöpfungssyndrom oder ME/CFS. Seit Januar 2017 bin ich an leichtem CFS erkrankt. Über mein CFS kannst du gerne im Blog nachlesen, klicke auf diesem Link.

Seit Ende 2016 bin ich Vollzeit-Hausfrau und, außer um die Genesung meines CFS, kümmere ich mich um meine vierköpfige Familie plus Hündin. Meine Kinder unterstütze ich gerne, denn obwohl sie beide jetzt über 18 sind, brauchen sie doch noch ein wenig Betreuung – wie das halt so ist bei Kindern, die noch zwischen Kindsein und Erwachsenwerden pendeln 🙂. Und abgesehen davon, nach den Kindern zu schauen, koche ich unsere Mahlzeiten, erledige die Wäsche, gehe einkaufen, räume üblicherweise höchstens die Küche auf, putze selten, kümmere mich um Papierkram und Rechnungen, die ins Haus flattern, und spaziere in der Regel einmal am Tag mit Emmi im Park ums Eck oder im Grüngürtel in der Nähe.

Obendrein haben wir allerdings in den letzten paar Jahren mit stressigen Schicksalsschlägen zu tun gehabt innerhalb der Familie, auf die ich aus Gründen unserer Privatsphäre nicht eingehen möchte. Da hast du sicherlich Verständnis für, und ich danke dir dafür. Es genügt zu sagen, dass die belastenden Ereignisse mich stark eingenommen hatten – Ereignisse, in denen ich meinen Lieben beistand und sie versorgte und entlastete. Die Ereignisse sind mit der Zeit weniger einnehmend geworden. Ich erwähne das, damit du meinen Umgang mit CFS möglichst im Kontext siehst. Das Zuhausebleiben bietet an sich ein gutes Umfeld für Heilung, auf der anderen Seite können belastende Umstände zu Hause die Heilung schwieriger gestalten. Für mich war es auf jeden Fall eine ständige Gratwanderung.

Naja, die Vorstellung, einen eigenen Blog zu schreiben, reizt mich schon seit vielen Jahren. Als Grafikdesignerin empfinde ich das Gestalten als erfüllend, egal ob auf Papier oder im digitalen Bereich. Darüber hinaus schreibe ich gerne. Das Schreiben besteht bis heute noch grundsätzlich aus Journaling, obwohl ich doch ein- oder zweimal in der Vergangenheit mich mit Kindergeschichten schreiben ausprobiert habe.

Mein Kerngedanke hinter dem Blogschreiben damals war – und ist eigentlich noch –, mich selbst zu motivieren und mein Selbstbewusstsein aufzubauen, indem ich mir nicht nur Dinge von der Seele rede, sondern mir auch regelmäßig eine „Aktion“ erteile, die ich dann durchziehen soll. Diese Aktionen bestehen idealerweise aus kurzen oder einfachen Übungen mit dem Ziel, mein allgemeines Wohlbefinden stetig und langfristig zu verbessern.

Im Januar 2024 fing ich also „ernsthaft“ meinen Blog an und musste sehr schnell feststellen, dass ich es kaum hinbekam, aufgrund meines CFS. Es war körperlich furchtbar ermüdend, und mein Gehirn konnte mit seinem Brain Fog nicht mitziehen (klicke auf diesen Link für meinen Beitrag „Was genau ist ME/CFS?“). Ich machte also mit dem Blogschreiben eine Pause, und im Herbst ging ich es nochmal an. Da ging ein bisschen mehr, aber trotzdem war es ein sehr holpriges Unterfangen. Oft wollte ich aufgeben, es nahm mir physisch und mental viel Energie, aber es machte mir gleichzeitig Spaß, und ich wusste, es konnte eine tolle Sache werden, die mir Freude bringt und sicherlich auch eines Tages einen Nebenverdienst.

Ich überlegte krampfhaft – und wie in einem zähen Morast über viele Wochen –, wie ich mich selbst entlasten konnte, und experimentierte mit AI Voices und eigenen Audios mit dem Hintergedanken, nicht so viel im Sitzen schreiben zu müssen. Außerdem experimentierte ich zaghaft mit ChatGPT in der Hoffnung, dass die AI-App mir teils die Arbeit abnimmt, zum Beispiel beim Strukturieren der Beiträge oder beim Finden von Keywords, oder dass sie mich mit Ideen inspiriert. Dieses Rumexperimentieren war zum Teil auch sehr belastend, aber wiederum sehr interessant und brachte langsam Fortschritte mit sich. Vor allem wusste ich, dass sich die Anstrengung lohnen würde, denn im Endeffekt würde mein neues Wissen das Blogschreiben für mich erleichtern.

In meinen Bloganfängen ging es gar nicht über das Thema CFS. Ich behandelte meinen Blog eher wie ein Journal, in dem ich meine Minderwertigkeitskomplexe andeutete, aus Selbsthilfebüchern zitierte, meine oben genannten Aktionen vortrug und dubiose Fotos von meinen gekritzelten Rezepten einsetzte. Dies erzähle ich nicht, weil ich das, was ich tat, verschmähe, sondern weil es mir erst nach gefühlt seeehr langer Zeit dämmerte, dass ich das Erzählen von meinem CFS praktisch verdrängte!

Ja, ich schämte mich irgendwie für mein mildes CFS! Dass ich das Syndrom hatte, daran hatte ich keinen Zweifel. Aber es war bei mir … naja, nach außen so unscheinbar … und so leicht im Vergleich zu dem der Schwerbetroffenen, …und fast die ganze medizinische Gemeinschaft schien nicht an CFS zu glauben (und wahrscheinlich schon gar nicht an der leichten Variante). Dazu hatte ich eine psychische Vorbelastung, meine beiden Gutachter waren ungläubig gewesen (sicherlich aus dem zuletzt benannten Grund 🙄), und man kann CFS ja eh nicht nachweisen. Man kommt sich vor wie ein Trottel, wenn man versucht, die Symptome zu beschreiben … und so weiter und so fort. Also redete ich selten über mein CFS, machte in aller Stille mein Pacing und versuchte einen Blog auf die Beine zu stellen, in dem ich über alles reden wollte, nur nicht das Vordergründige.

Aber zum Herbst hin kristallisierte sich eine Idee bei mir heraus: Ich wollte, dass mein Blog von meinen Erfahrungen mit leichtem CFS handelte und überhaupt vom ME/CFS. Schließlich hatte ich über die Jahre viel über CFS gelesen und gehört, darunter einiges, das mir geholfen hatte, das Syndrom besser zu verstehen, mich selbst besser zu verstehen und Life Hacks für mein CFS zu finden. Und dann gibt es meine eigenen Erfahrungen. Warum sollten sie für andere nicht interessant sein? In den Medien werden meist über schwerbetroffene CFS-ler berichtet (Ich bin heilfroh, dass die Medien auf sie aufmerksam machen! Versteh mich da bitte nicht falsch). Dabei kann ich mir vorstellen, dass es sehr viele mild Erkrankte da draußen gibt, die sich auch unverstanden und verzweifelt fühlen.

Ich möchte gerne etwas zurückgeben und auch wie andere Betroffene hilfreiche Tipps anbieten, Bewusstsein schaffen und meine persönlichen Erfahrungen als Hausfrau mit CFS sowie kleine Einblicke in mein Leben teilen.

Darüber hinaus möchte ich durch das Schreiben oder Experimentieren meine kognitive Leistungsfähigkeit fördern und mein Selbstbewusstsein aufbauen. Durch meine Aktionen, die ich mit dir teile, möchte ich mich selbst motivieren, Wege der Besserung zu gehen und zu guter Letzt mit meinen Selbstportraits und Emmi-Portraits meiner Kreativität einen Rahmen geben.

• Updates und Neuigkeiten zu ME/CFS-Forschung
• Meine Buch- und Film-Tipps
• Meine Aktionen, die du gerne (mit Vorsicht!) mitmachen kannst
• Wöchentliche Rückblicke in mein Leben mit mildem CFS (hmm– das hat bis jetzt nicht ganz nach Plan funktioniert – ich muss mal schauen, welchen Rhythmus ich annehme)

Meine Aktionen sind Blogbeiträge, in denen ich mich selbst zum Beispiel zum vorsichtigen Dehnen auffordere, zum 2-minütigen Yoga ermutige oder das Trinken eines Vitaminsafts anrege, und so weiter. Natürlich würde ich mich sehr freuen, wenn du meine Aktionen mitmachst, … aber bitte sei sehr behutsam!

Denn Achtung: Schon sehr geringe körperliche oder mentale Anstrengung kann zu einer bedeutsamen Verschlechterung der ME/CFS-Symptome führen! Auch eine kleine Ernährungsumstellung kann in unseren sensiblen Eingeweiden Unangenehmes auslösen – wie zum Beispiel noch mehr Fatigue! Klicke hier für mehr Infos über „Crashes“, oder PEM, in „Was genau ist ME/CFS?“.

Ich würde am liebsten alle meine Beiträge mit Audios hinterlegen, aber für mich ist es sehr anstrengend, zusätzlich zum Schreiben auch noch Audios zu erstellen. Ich schaue mal, ob ich nur bei bestimmten Beiträgen, wie zum Beispiel den Wochenrückblicken, Audios herstelle. Mal gucken – also, was ich eigentlich sagen wollte: Nicht wundern, wenn du ab und zu eine Audio findest 😁 Ich hoffe, irgendwann werden es mehr.

Es ist gut möglich, dass ich manche Informationen erst im Nachhinein in meinen Blogbeiträgen einsetze. Ich merke, dass ich oft ein oder zwei Dinge zu erwähnen vergesse. Gedächtnisprobleme sind eines der Symptome, die das Chronische Fatigue-Syndrom mit sich bringt.

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