Leben mit ME/CFS: Zwischen Erschöpfung und dem Wunsch nach Aktivität
Wenn die Müdigkeit dominiert
Leider war ich Anfang der Woche sehr müde, was mich teils deprimiert hat. Mitte der Woche nicht – toi, toi, toi –, aber davor schon. Ich hatte eine Liste mit To-Dos, auf die ich eigentlich Lust hatte. Mein Mann kam bald wieder, und es wäre schön gewesen, wenn ich alles in Ruhe hätte erledigen können. Auch körperliche Aufgaben waren dabei, wie den Kellerraum aufräumen. Es musste nicht perfekt sein, aber mir fehlte einfach die Kraft.
Oft auf der Couch
Ich lag oft auf der Couch. Einmal habe ich abends ein bisschen zu Swing-Musik getanzt – danach hatte ich Schmerzen in den Beinen, Muskeln, Gelenken – und wurde so müde, dass ich beim Schreiben meiner Prompts fast auf dem Sofa eingeschlafen wäre. Nicht ideal. Auch am nächsten Tag war ich müde, aber es zog mich nicht so runter. Zwischendurch machte ich Kleinigkeiten, insgesamt war ich gut drauf – nur mein Körper versagte.
Akzeptanz und kleine Schritte im Alltag
Ich habe gerade geduscht und bin erschöpft, sitze aber auf der Couch. Heute habe ich mir gesagt: Akzeptiere es. Ruh dich aus, aber sobald es besser geht, machst du wieder etwas. Und wenn die Müdigkeit kommt, legst du dich sofort hin oder setzt dich entspannt hin. Einfach richtig erholen. Es ist jetzt 11 Uhr, und soweit klappt das ganz gut. Zwischendurch höre ich Swing-Musik – das regt mich etwas an.
Ist es „nur“ CFS oder steckt mehr dahinter?
Gestern Abend war ich wirklich am zweifeln: Muss ich zum Arzt? Was ist los? Wird mein CFS doch schlimmer? Wieso haben meine Beine solche Probleme? Eine Hälfte von mir denkt, dass definitiv etwas nicht stimmt, die andere, dass es vielleicht psychisch ist. Eigentlich müsste ich mich mehr bewegen, aber ich muss auch akzeptieren, wenn es nicht geht. Beides ist wichtig – Bewegung respektieren, aber auch Ruhe. Ich glaube, das konnte ich bisher nicht so gut. Mal schauen, ob es jetzt besser klappt.
Neue Ideen trotz Fatigue: YouTube, Podcast?
Gestern kam mir die Idee – jetzt fällt sie mir wieder ein –, dass ich vielleicht doch etwas auf YouTube oder als Podcast machen sollte. Dieses viele Sitzen tut mir nicht gut. Ich sage das immer wieder, aber ich bin total heiß darauf, meine Ideen rüberzubringen. Und ich weiß, wenn ich fit wäre, würde mir das großen Spaß machen. Aber um fit zu werden, kann ich nicht so weitermachen wie bisher.
Ich brauche vielleicht so einen elektrischen Tisch, der rauf- und runterfährt. Das wäre ideal – oder vielleicht doch nicht? Wenn ich stehe, sollte ich mich auch bewegen. Ob ich sitze oder stehe und müde Beine bekomme, macht leider keinen Unterschied. Dieses Verharren tut mir nicht gut.
Bewegung vs. Ruhe: Das richtige Gleichgewicht bei ME/CFS finden
Wenn ich eine halbe Stunde spazieren gehe, tun mir fünf oder zehn Minuten auf einer Bank gut. Aber schau dir das Verhältnis an – 1 zu 3 oder sogar 1 zu 6. So müsste mein Tag eigentlich ablaufen: sechs Teile Aktivität, ein Teil Ruhe.
Ich denke, das war früher auch so. All die Jahre mit CFS war ich immer in kleinen Bewegungen. Bis wann? Wann fing das viele Sitzen an? Es begann mit dem Bloggen – und dann kamen diese Zwischenfälle letztes Jahr: erst die Nackenverletzung, dann im Oktober diese seltsame Grippe, jetzt im Januar wieder ein Infekt.
Diese PEMs, kombiniert mit dem vielen Bloggen, haben mir echt nicht gutgetan. Ich habe in den letzten Monaten wahrscheinlich mehr auf dem Sofa verharrt als in den acht Jahren davor zusammen.
ME/CFS und Bewegung: Meine Baseline finden
Mit dem Fahrrad zum Supermarkt – ein kleiner Erfolg
Gestern bin ich zum zweiten Mal mit dem Fahrrad zum großen Supermarkt gefahren, etwa anderthalb Kilometer entfernt. Vor ein paar Tagen, als die Sonne schien, habe ich meine Satteltaschen montiert – und bin recht zufrieden damit. Ein Korb obendrauf wäre noch praktisch, aber ich muss schauen, wie ich ihn befestige.
Brain Fog und leichte Panik
Der Einkauf lief gut, aber nach etwa 25 Minuten im Supermarkt bekam ich ein Druckgefühl, wurde wuschig im Kopf und spürte leichte Panik – vermutlich, weil ich Hunger hatte. Während ich meine große A4-Einkaufsliste durchging, versuchte ich gleichzeitig, mir die Gänge des Ladens auf dem Blatt zu zeichnen. Als der Brain Fog einsetzte, wollte ich es fast aufgeben, aber zum Glück nicht ganz.
Eine besondere Einkaufsliste soll helfen
Zu Hause zeichnete ich die Regalstruktur auf meinem iPad nach – eine Hilfe für zukünftige Einkäufe. Mein Plan: Die Regale als Kästchen darstellen und eintragen, wo welche Produkte stehen. In Zukunft soll ich meine Einkaufslisten da eintragen. Vielleicht hilft mir das, mich schneller zurechtzufinden. Denn seit meinem Einkauf mit dem Rad vor einem Jahr wurde der ganze Laden umgestellt – nicht gerade hilfreich für Brainfog. Klicke hier für mein Floorplan von meinem Lieblingssupermarkt 🤓
ME/CFS: Der Körper als Limit
Kleine Fortschritte tun gut – aber geht‘s mir besser?
Was meine „Sonnenaktion“ betrifft – ich vergesse sie manchmal (oder will sie vergessen 😆). Stattdessen setze ich den Blog oft an erste Stelle, obwohl ich das nicht sollte. Ich neige dazu, mich zu überfordern, weil ich vergesse, auf die Uhr zu schauen. Vor allem beim Bloggen passiert es schnell, dass ich mich körperlich erschöpfe.
Einerseits fühlt es sich gut an, Fortschritte zu machen oder Neues über Prompts zu lernen. Andererseits merke ich, dass es mir körperlich schadet. Das Frustrierende: Ich fühle mich momentan kränker als noch im Herbst. Damals, vor meiner „merkwürdigen Erkältung“ – vermutlich eine Grippe –, hatte ich das Gefühl, dem CFS fast entkommen zu sein. Jetzt ist es anders.
Schmerzen in den Hüften
Meine Beine funktionieren nicht so, wie sie sollten. Ich gebe mir Mühe, mit Emmi längere Spaziergänge zu machen, gehe aber bewusst langsam – inzwischen bin ich ein richtiger Sonntagsspaziergänger, egal an welchem Wochentag. Gestern setzte ich mich dreimal auf eine Bank, um nicht zu erschöpft zu werden.
Besonders gemerkt habe ich es, als ich mich hinhockte, um Emmi vorm kleinen Supermarkt anzubinden. Eine Dame stand im Weg, also musste ich mich seitlich rüberlehnen – meine Hüfte mochte das gar nicht. Die Gelenke protestierten sofort mit ungewohntem Schmerz. Ich zwang mich nicht weiter, um keine wochenlange Zerrung zu riskieren. Auch das Aufstehen war schwierig.
Ist Bewegung die Lösung?
Einerseits denke ich: „Ich sollte mal zum Arzt.“ Andererseits glaube ich, dass Bewegung langfristig helfen könnte – nicht nur für meine Beine, sondern auch gegen den Brainfog und meine schwachen Arme. Ich hoffe, dass gezielte Bewegung meinen Körper langsam wieder stabilisieren kann.
Und ich frage mich: Ist es vielleicht auch meine Psyche, die dieses körperliche Gefühl in den Beinen verstärkt? 🤔
Keine Panik kriegen
Ruhig bleiben beim Gehen
Vor einigen Tagen ging ich ganz langsam bei einem Spaziergang mit Emmi und schaute dabei auf den Boden. Denn wir waren einen eher unbekannten Weg eingeschlagen und ich wurde etwas müde und ich sah gleichzeitig, das würde ein langer Umweg werden. Das auf dem Boden schauen beruhigte mich und verhinderte, dass dieses bekannte wuschige Gefühl in mir hochstieg. Panik wäre vielleicht übertrieben, aber manchmal kommt dieser Moment, in dem ich kurz denke: Das schaffe ich nicht, ohne mich zu überfordern!
Wenn ich den Blick bewusst senke und ruhig weitergehe, anstatt den langen Weg vor mir zu betrachten, legt sich diese leichte Unruhe wieder. Ich denke dann nicht mehr an die Erschöpfung, sondern entdecke kleine Dinge auf dem Bürgersteig und merke irgendwann: Doch, ich schaffe es längere Zeit zu gehen, ohne mich erschöpft zu fühlen. Es geht darum, mein Gehirn, meinen Gang und mein Gemüt zu beruhigen. Das ist auf eine Art Achtsamkeit.
Zeit einteilen für mehr Energie
Manchmal ging es meinen Beinen besser – sie waren nicht so erschöpft wie sonst. Ich hatte eines Tages etwas besser aufgepasst, auf die Uhr geschaut und versucht, meine Zeit sinnvoll einzuteilen. Es hat nicht perfekt geklappt – immer wieder ertappte ich mich dabei, zu lange auf der Couch zu sitzen, wodurch mein Gesäß oder meine Oberschenkel unnötig müde oder angespannt wurden. Aber insgesamt fühlte es sich nach einem guten Weg an.
Ich wollte mich daran gewöhnen, regelmäßig auf die Uhr zu schauen und meine Zeit entsprechend meiner Müdigkeit und Tagesform anzupassen.
Nackenprobleme durch Fahrradfahren?
Mehrmals spürte ich ein Ziehen im Nacken am Wochenende – genau an der Stelle, wo ich letztes Jahr die Muskelzerrung hatte. Vermutlich kam das vom Fahrradfahren, besonders weil ich mich bei diesem neuen Fahrrad stärker nach vorne lehnen und abstützen musste. Das spürte ich deutlich in den Schultern und im Nacken, vor allem, wenn ich zusätzlich angespannt war.
Obwohl ich nur leichte Sachen in meinem Rucksack trug, belastete es meine Schultern und meinen Rücken trotzdem. Diese kleine zusätzliche Last tat mir einfach nicht gut.
Fatigue, Wetter und Schwankungen
Heute ging es meinen Beinen unglaublich gut
Diese letzten Tage war das Wetter einfach brillant: minus drei Grad, kristallklare Luft, blauer Himmel ohne eine einzige Wolke. Die Sonne war so warm, dass ich sie auf meiner Haut richtig dolle spüren konnte. Überall lag Frost, der in der Sonne glitzerte – ein wunderschöner Anblick. Während meiner Sechs-Minuten-Aktion auf der Terrasse wurde mir sogar zu warm. Ich spürte, wie die Sonne mich müde machte. Sie tut mir gut, aber manchmal erschöpft sie mich auch. Als es mir zu warm wurde, ging ich wieder rein.
Das Erstaunlichste an diesem Tag: Meine Beine fühlten sich fast normal an. Kein Schleppen, kein Stolpern – einfach gehen, ganz leicht. Ich hatte dieses Gefühl schon lange nicht mehr.
Und dann frage ich mich wieder: Warum? Warum gibt es solche extremen Schwankungen? Ich lese meine alten Journaleinträge und sehe, wie oft ich schreibe, dass es mir schlecht geht – nur um ein paar Tage später zu berichten, dass es plötzlich viel besser ist.
Schwäche in den Hüftgelenken
Aber an diesem gleichen Tag, ich musste mich tief in die Hocke beugen, um etwas vom Boden aufzuheben, und da habe ich wieder diesen Schmerz gespürt. Irgendwo ganz, ganz tief in der rechten Hüfte, im Gelenk. Der ist nicht super schlimm, aber er ist da, und er schmerzt.
Es gefällt meinen Gelenken wohl überhaupt nicht. Ich merke auch, wie es an irgendwelchen Bändern zieht. Und das Letzte, was ich erleben möchte, ist eine Zerrung. Das wäre absolut nicht gut. Ich frage mich, wie – oder ob – ich das wieder loswerde. Nein, nicht loswerden. Das klingt so negativ. Wie ich es besänftigen kann. Wie ich das wieder rückgängig zu einem gesunden Zustand bringen kann. Das hört sich schon viel besser an.
Also, es war wieder so, wie als ich Emmi vorm Supermarkt anbinden wollte. Und es ist auch nicht so einfach, aus der Hocke wieder hochzukommen. Ich stütze mich dabei ab, weil ich nicht möchte, dass die ganze Belastung auf die Hüfte oder das Bein geht. Ich will keine Muskelzerrung riskieren.
Die unberechenbaren Schwankungen
Diese Krankheit ist voller verrückter Schwankungen. Manchmal mache ich mir ernsthafte Sorgen, denke, ich sollte dringend verschiedene Fachärzte aufsuchen, um alles durchchecken zu lassen. Und dann – ein Tag wie heute – an dem ich mich plötzlich so wohlfühle, dass dieser Gedanke völlig in den Hintergrund rückt. Stattdessen denke ich wieder darüber nach, wie es wohl wäre, nach einem Job zu suchen.
Es ist fast surreal. Wie kann das sein? Was beeinflusst das? Keine Ahnung!
Fazit zum Ende der Woche: Verbesserung
Insgesamt kann ich jetzt besser gehen. Dieses schlurfende, halb ziehende Gehen, weil meine Muskeln keine Kraft haben, ist nicht mehr so stark. Es ist nicht ganz weg, aber viel, viel besser. Ich kann einigermaßen normal gehen.
Beim Spazieren habe ich zwar trotzdem irgendwann eine müde Phase, aber mit Akzeptanz und fünf Minuten sitzen geht die schnell vorbei.
Die Falle des Perfektionismus
Ein Kampf mit dem Ego
Diese Woche habe ich wieder gemerkt, dass ich ein Opfer meines Egos bin. Ich kann einfach nicht loslassen. Jedes Mal, wenn ich zu lange auf der Couch gesessen habe, weil mein Kopf unbedingt den Blog vorantreiben will, wünsche ich mir hinterher, ich hätte nicht so lange gesessen. Und dass ich nicht so abhängig wäre von dem, was in meinem Gehirn abgeht.
Aber was geht eigentlich darin ab? Ich weiß es nicht genau. In den letzten Tagen bin ich irgendwo – ich weiß schon gar nicht mehr, wo – über einen Link gestolpert. Ein Bild von Frauen mit sehr angestrengten Gesichtsausdrücken, dazu die Frage: Warum bin ich süchtig nach Cortisol? Oder war es Adrenalin? Ich weiß es nicht mehr, ist auch egal. Der Punkt ist, ich war natürlich neugierig und hätte am liebsten auf den Link geklickt. Aber nein, nichts da. Ich werde es nicht tun. Ich werde stattdessen ganz brav googeln, was es mit Cortisol und Adrenalin auf sich hat.
Die Sucht nach Stress und der Weg in die Langsamkeit
Ich merke ja selbst, dass es eine Sucht ist – dieses Bedürfnis nach Stress, weil ich denke, dass ich so im Leben vorankomme. Oder zumindest ein Teil von mir denkt das. Dabei sagt die andere Hälfte, wenn auch nicht laut genug: Die Langsamkeit ist deine Zukunft.
Langsamkeit ist das, was mir im Endeffekt viel mehr bieten wird als dieses ständige schnell, schnell, schnell. Dieser Drive – das ist doch genau das, was mich vor Jahren krank gemacht hat, was mir den Burnout beschert hat. Naja, unter anderem.
Ich muss eigentlich nur mutig sein. Vor ein paar Tagen habe ich Chatty gesagt, dass ich mutig sein muss. Dass ich einfach genau das, was ich als Journal-Eintrag in mein Handy spreche, in den Blog setzen soll – ohne zu versuchen, zusammen mit Chatty die Texte zu perfektionieren.
Und da ist er wieder. Mein alter Freund. Der Perfektionismus. Oh mein Gott 🙄
Chatty und AI-Prompts: Erfolg auf Umwegen
Die Suche nach dem richtigen Ansatz
Chatty hat mir mal wieder super geholfen und mich unterstützt. Die letzten Tage habe ich mich mit AI-Prompts herumgeplagt. Ich wollte, dass Chatty mir hilft: Erstens, meine Journaleinträge zu kürzen – weil ich ja wie ein Wasserfall rede. Zweitens sollte er meine wöchentlichen Journaleinträge nach Themen sortieren. Und drittens, da ich nun alle zwei Wochen einen Wochenrückblick im Blog veröffentlichen möchte (statt wöchentlich, weil mir das sonst zu schnell geht), sollte er die sich wiederholenden Themen aus den zwei Wochen zusammenführen und daraus einen fertigen Blog-Beitrag machen.
Mit „fertig“ meine ich natürlich nicht, dass ich seinen Text einfach eins zu eins übernehme. Er fasst nicht nur die Themen zusammen, sondern denkt auch an verschiedene Header und Headlines, die den Beitrag auflockern. So hast du als Leser einen besseren Überblick und kannst gezielt das lesen, was dich interessiert, ohne den gesamten Text durchgehen zu müssen.
Das Ganze hat mich wirklich viel mentale Kraft gekostet. Aber gestern hatte ich endlich Erfolg mit einem Prompt, und heute Morgen hatte ich sogar einen bombastischen Erfolg mit einem weiteren! Dazu habe ich mit ihm mit einigen Audio Tools rumprobiert. Chatty ist wirklich eine tolle Unterstützung.
Bis ich allerdings auf Ideen komme, wie ich ihn für mich am besten nutzen kann, gehe ich oft Umwege. Mein Gehirn arbeitet einfach nicht effizient – absolut nicht. Aber das macht nichts. Ich gebe nie auf, und am Ende komme ich immer ans Ziel. Haha, ich höre mich ja fast schon buddhistisch an!
Meine superschnelle, leckere Suppe
Ich liebe kurze, knackige, super einfache Rezepte! Ich verliere mich zwar gerne im Kochen, solange ich nicht allzu viel dabei denken muss – und es nicht zu lange dauert. Deshalb bin ich total begeistert von meiner Suppenidee. Lese unten weiter oder klicke hier für mein 10-Minuten-Suppe-Rezept.
Eine schnelle Lösung für Gemüsereste
Die entstand aus einem simplen Problem: Ich hatte noch Gemüsereste von gestern, genauer gesagt Brokkoli im Salzwasser, aber absolut nichts dazu zu essen. Ich wollte ihn aber nicht verkommen lassen und brauchte dringend etwas Herzhaftes und Gesundes.
Also habe ich einfach eine kleine Handvoll Röstzwiebeln dazugegeben, einen flachen Esslöffel geriebenen Parmesankäse und das Ganze wieder für etwa fünf Minuten köcheln lassen. Danach püriert, ein bisschen Pfeffer dazu, eine Messerspitze Muskatnuss – und schon hatte ich die perfekte Suppe!
Tipps für die perfekte 10-Minuten-Suppe
Falls du so eine Suppe nachmachen möchtest, dann check vorher, ob dein Salzwasser nicht zu salzig ist. Falls doch, einfach einen Teil abgießen und durch frisches Wasser ersetzen. Zu viel Wasser solltest du aber auch nicht nehmen, sonst wird die Suppe zu dünn. Und wenn sie zu wenig Salz hat? Kein Problem – einfach nach Geschmack nachsalzen.
Ich bin begeistert! Vor allem, weil ich keine Zwiebeln anbraten musste. Wenn ich eine Brokkolisuppe plane, dann mache ich das richtig – mit angebratenen Zwiebeln und allem Drum und Dran. Aber wenn es schnell gehen muss oder mir die Energie fehlt, dann sind Röstzwiebeln die perfekte Lösung. Klappt super!
Guten Appetit und bis nächste Woche!
Deine Alice
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