In den letzten Tagen habe ich bemerkt, dass sich meine Beine immer wieder verändern – mal fühlen sie sich fast normal an, mal wieder wackelig und müde. Es gab tatsächlich Tage, an denen ich trotz wenig Schlaf aktiv war und meine Beine unproblematisch waren. Und abends hatte ich öfter das Gefühl, länger durchzuhalten, aaaalso, es geht bergauf 🙃. Es gab sogar Momente, in denen ich mich richtig gut gefühlt habe und fast gedacht habe, „so fühlt sich ein normaler Mensch an“ – yippee!

Was mich jedoch irritiert, ist der Muskelkater in den hinteren Oberschenkeln, der sich einfach nicht erklärt. Und manchmal kommen Zweifel: Liegt das alles an der Psyche? Aber wenn meine Beine besser sind, geht es mir auch psychisch besser – hmmm 🤔

Was mir jetzt gerade auffällt – oder schon vor ein paar Tagen aufgefallen ist –, ist, dass ich schon seit mehreren Wochen keine Wadenkrämpfe mehr nachts gehabt habe. Wow!

Ich merke, ich habe keinen Respekt für meine Langsamkeit. Meine Anxiety basiert auf einem Gefühl, schneller sein oder besser sein zu müssen, als ich eigentlich bin. Es wäre besser, wenn ich meine Langsamkeit respektieren würde. Ich weiß auch, dass die Ergebnisse davon, qualitativ gesehen, viel höher werden und dass ich auch einen sehr guten Blog machen würde.

Ich merke, ich will – unterschwellig, denke ich mal – immer beweisen, dass ich cool bin, dass ich auf Zack bin, dass ich leistungsfähig bin, dass ich auch etwas Wertvolles zur Welt beitragen kann – aber dabei vergesse ich eigentlich mich selbst. Um alle diese Dinge sein zu können, muss man das auf einem guten und gesunden Fundament basieren. Und dazu müsste man zuerst endschleunigen, mit sich selbst im Reinen kommen und natürlich fit werden. Um dann vom Selbst aus sich in der Welt zu finden und damit zu agieren. Ach ja, ich glaube wir kennen alle diese Theorien und wissen , das sie funktionieren... aber handeln wir danach? Ich glaube ich tue es selten 😔

Ich muss dir unbedingt von Fiona Agombar erzählen. Sie ist eine Ruhe-Aktivistin – so nennt sie sich. Sie wohnt in England und macht online Yoga für CFS-ler. Ihr Restful Yoga ist ein wunderschönes, meditatives Kaum-Bewegen. Ich habe ein paar ihrer YouTube-Videos, in denen sie Yogasessions anleitet, angeschaut und mitgemacht (einmal schlief ich dabei ein).

Auf ihrem Kanal, glaube ich, hat sie geschrieben, dass sie sich selbst zur Ruhe-Aktivistin ernannt hat und wie wichtig sie es findet, dass Menschen mehr zur Ruhe kommen und zu sich selbst finden. Sie hatte 15 Jahre lang ME/CFS, hatte sich davon erholt und erkrankte dann an Lyme-Borreliose.

Auf jeden Fall – ich war hin und weg von der Idee, eine Ruhe-Aktivistin zu sein! Es wäre schön, wenn sich viele zu Ruhe-Aktivisten erklären würden, es eine Ruhebewegung gäbe und Demonstrationen für das Zur-Ruhe-Kommen! Ruhe wird in unserer modernen Gesellschaft viel zu sehr verpönt, finde ich.

Klicke hier für Fionas YouTube-Kanal und klicke hier für ihre Webseite. Kontaktiere sie, wenn du Lust hast, wöchentlich über Zoom an ihren Yogagruppen teilzunehmen.

Ich habe auf YouTube auch eine ARTE-Sendung über die Langsamkeit entdeckt! Eine wunderschöne Sendung. Ich habe sie in aller Ruhe geschaut, während ich am Boden hockte, Kartoffeln schälte, und habe sie richtig genossen. Klicke hier für die Sendung „Wie uns Langsamkeit hilft“.

Danach schaute ich noch eine weitere ARTE-Sendung: „Glücklich durch Verzicht“ –klicke hier für den Link. Minimalismus scheint die kleine Schwester der Langsamkeit zu sein, reflektierte ich, während ich zuschaute. Denn die Menschen in dieser Sendung haben auch Ruhe und ihre Mitte gefunden. Auf jeden Fall fand ich beide Sendungen sehr inspirierend.

Es ist so wichtig, dass wir CFS-ler mehr zur Ruhe kommen und mehr zu unserer Mitte finden – aber ich finde, es ist so schwierig, die innere Hemmschwelle zu überwinden und einfach anzufangen 😐.

Ich bin sowas von wetterfühliger geworden, seitdem ich den grippalen Infekt im Oktober bekommen hatte. Der kleinste Umschwung gefühlt, und mein Körper reagiert darauf. Mit einer plötzlichen Müdigkeit, oder Kopfschmerzen, schwankende Gefühle...

Leider wohne ich in einem Gebiet mit sehr launischem Klima. Einmal diese Woche, da war den ganzen Tag und die ganze Nacht der heftigste Nebel – überhaupt nicht angesagt, aber er war einfach da. Und am nächsten Tag – strahlender Sonnenschein mit blauem Himmel. Wenn das kein krasser Umschwung ist!

An einem Tag in dieser Woche war ich total durch den Wind, auch körperlich – mein Bauchgefühl sagte mir, dass es vielleicht am Wetter liegen könnte. Ich musste in die Stadt, und auf dem Weg zur Straßenbahn war mir etwas flau, innerlich ging es ständig auf und ab. Ich musste auch oft an den Tag super dringend Pipi machen.

Auf dem Weg in die Innenstadt wurde es mir auch schwindlig. Ich musste zwischendurch auf dem Bürgersteig innehalten und mich irgendwo festhalten bis das extreme Schwankgefühl aufhörte. Im Geschäft wurde es dann noch schlimmer – sobald ich nach oben schaute, drehte sich alles. Mehrmals hatte ich das Gefühl, dass ich gleich umkippe. Irgendwann wurde es ein wenig besser, aber dieses „durch den Wind“-Gefühl blieb trotzdem bestehen.

Später, kurz bevor ich mit der Bahn wieder in die Nähe meines Zuhauses kam, schaute ich von meinem Handy hoch und stellte erstaunt fest, dass es wie aus Eimern goss. Ich stieg aus der Bahn und – kein Schwindel mehr, kein Schwanken, kein nervöses Auf und Ab in meinem Körper. Das Wetter „entlud“ sich und ich war wieder ausgeglichen.

Ich war auf dem YouTube-Kanal von Marla Menn (klicke hier um auf ihren Kanal zu kommen). Sie hatte schweres ME/CFS bekommen und erzählt auf YouTube von ihrem Wiederaufbau. Sie war auch bei Raelan Agle zu Gast (Raelan ist eine YouTuberin, bei der ich sehr gerne reinschaue – sie hatte ME/CFS und interviewt mittlerweile andere Betroffene, und zwar so viele, dass ein medizinisches Forschungsteam aus England ihre Videos nutzt um die Gemeinsamkeiten der Erkrankten aufzuspüren – klicke auf diesen Link zu Raelan auf YouTube).

Aber zurück zu Marla. Sie beschrieb wie sie in ihrem Wiederaufbau durch, zum Beispiel, ein wenig Fahrradfahren oder auch durch das Anschauen beruhigender Bilder aus ihrer Vergangenheit, förderte. Ihr wurde gesagt, sie soll Dinge tun oder anschauen, die ihr Spaß machen. Dabei musste ich an meinen Blog denken 😌 und dann an mein Fahrrad, dessen Existenz ich fast vergessen habe 😶

Ich habe auf Raelan Agles Kanal von einer anderen Frau gehört, die ihr Fahrrad rausgeholt hat, weil sie meinte, es sei für sie weniger belastend, Fahrrad zu fahren als zu Fuß zu gehen – und das hatte ihr sehr geholfen.

Vielleicht würde mir das auch helfen. Zurzeit ist es draußen zu oft glatt. Das Wetter war die letzten Tage immer auf dem Nullpunkt, aber ich kann mir vorstellen, dass ich, wenn es wärmer wird, mein Fahrrad raushole und einfach mal um den Block radele. Jetzt erst fällt mir auf, wie lange ich mein Fahrrad nicht mehr gefahren bin. Ich wette, es ist jetzt sogar schon über ein Jahr her.

Ich habe mir überlegt, woran das liegen könnte, und ich weiß, dass ich das letzte Mal, als ich Fahrrad fuhr, das Rad benutzt habe, um einkaufen zu gehen. Ich erinnere mich noch daran, dass ich danach einen Crash (PEM) hatte, und es war mir einfach zu anstrengend, weiterhin Fahrrad zu fahren. Und ich denke, dass ich, da ich gefühlt so oft in einem Crash war dieses letzte Jahr, einfach kein Interesse hatte, das Fahrrad rauszuholen und zu benutzen.

Ich glaube, dass da auch ein bisschen Angst dabei ist. Ich habe Angst, dass ich es fahre und herausfinde, dass es mich immer noch müde macht. Naja, wir werden sehen. Ich werde es definitiv bald ausprobieren.

Manchmal habe ich auch gedacht, Tanzen würde mir helfen.

Ich höre zur Zeit Alex Howards Hörbuch „Dein Weg aus der Erschöpfung“. Klicke hier für meine Gedanken zu seinem Buch! Unter anderem spricht er darüber, wie man durch leichtes CFS haben dazu neigt, mehr zu tun, und wie der Konsum von Zucker oder Koffein als Energieschub genutzt wird. Das letzte kann ich nur bestätigen. Seit letztem Jahr greife ich öfter zu Dingen wie Schokolade oder sogar Kaffee, um Energie zu bekommen – ich bin nie ein Kaffetrinker gewesen 😳. Das ist schon ein starkes Bedürfnis, vor allem nach einer Muskelzerrung oder Erkältung.

In Alexs Buch spricht er über die Heilungsphasen. Die erste Phase ist totale Erschöpfung, und die zweite ist „tired but wired“, man fühlt sich gleichzeitig erschöpft und aufgedreht. Diese Phase beschreibt genau, was ich momentan erlebe: Ich fühle mich besser, aber auch durcheinander und muss aufpassen, dass ich mich nicht überanstrenge und in einen Crash gerate.

Also, ich würde nicht behaupten, dass ich mehr tue, nur weil ich mildes Chronisches Fatigue-Syndrom habe, wie Alex das in seinem Buch andeutet – aber jetzt wo ich bemerkbar in eine Verbesserungsphase hineinkomme, ertappe ich mich manchmal dabei, wie ich mich übernehme und mich plötzlich müde fühle. Ich glaube auch, dass diese Eingrenzung mich jetzt mehr frustriert als vor einigen Jahren. Damals war es ganz klar, dass ich mich ruhig verhalten sollte und ich fand das auch angemessen. Jetzt scheint mein Gehirn zu denken, dass ich „normal” bin – also, warum kann ich mich nicht normal verhalten, scheint es ungeduldig zu fragen.

Alex betont, dass es wichtig ist, das Nervensystem zu beruhigen, um weiter von CFS zu heilen. Das merke ich an meiner Hibbeligkeit, besonders Abends, wenn ich mich immer wieder zum Arbeiten am Blog dränge und dann erschöpft einschlafe. Ich muss wirklich daran arbeiten, mehr Ruhe zu finden während ich aber auch Aktivitäten, die mir Freude bereiten, in Maßen tue, um meine Energie zu kultivieren.

Ich habe meine Wecker stark reduziert, da mich die ständigen Wach-auf-Geräusche einfach fertig gemacht haben. Stattdessen habe ich wichtige Erinnerungen in meine Erinnerungs-App eingetragen, um sie direkt auf dem Bildschirm zu sehen, ohne Ton, versteht sich. Die App habe ich gründlich aufgeräumt, damit die wichtigen Dinge nicht untergehen.

Jetzt nutze ich Wecker nur noch für Sachen wie das Aufstehen, das fertig gebackene Brot vom Ofen rausnehmen, oder fürs wöchentliche Mülltonnen rausstellen.

Mit den reduzierten Weckern und den leisen Erinnerungen komme ich gut zurecht – das entstresst ungemein.

Ich versuche, bewusst und langsam an meinen Blog heranzugehen, aber das fällt mir oft schwer, weil ich so vieles vergesse. Es kommt häufig vor, dass ich nicht mehr weiß, was ich bereits erledigt habe. Manchmal finde ich alte Notizen und kann mich nicht erinnern, wann ich sie geschrieben habe. Einmal dachte ich, ein Beitrag wäre schon fertig, nur um festzustellen, dass er immer noch voller durcheinandergeworfener Notizen war.

Wenn ich an vergangene Dinge denke, fällt es mir schwer, mich genau zu erinnern. Zum Beispiel verwechsele ich Erkältungen oder Symptome wie Muskelzerrungen. Ich könnte gar nicht mehr genau sagen, wie die letzte Erkältung oder Zerrung verlaufen ist. Es scheint, als würde mein Gedächtnis zunehmend schlechter werden, und manchmal frage ich mich, ob mein Brain Fog sich verschlechtert hat.

Deshalb schreibe ich alles auf – jeden Tag. Ich brauche einfach meine Notizen, um den Überblick zu behalten. Ich glaube, ich akzeptiere, dass mein Brain Fog existiert. Ich kompensiere so gut ich kann und hoffe einfach, dass es besser wird, je mehr ich körperlich oder auch kopfmäßig aktiv werde. 

Ich muss auch regelmäßig alle Links in meinem Blog überprüfen, um sicherzustellen, dass ich nichts vergessen habe. Und wenn ich online bin, will ich Tags für alte Beiträge suchen und sie mit den aktuellen abgleichen. Ich versuche, alles konsequent mit Hashtags zu versehen, auch meine Rezeptideen, die später in den Blog einfließen sollen. Mittlerweile schreibe ich mir eine Liste auf von Ideen für Beiträge – ich dachte bis jetzt, ich könnte mir sie doch merken. Aber leider doch nicht 🙄😄.

Aber immerhin – bei mir hat sich was bewegt! Es geht meinen Beinen besser, ich denke übers Fahrradfahren nach, und ich habe viele Wecker entfernt. Bin gespannt, was ich in zwei Wochen berichte 😁.

Bis dann,

deine Alice