Rückkehr nach langer Pause: Mein ME/CFS-Blog startet endlich durch
Nach langer, langer Zeit bin ich wieder da. Es ist wirklich an der Zeit, dass ich diesen Blog veröffentliche, weil ich merke, es wird keinen perfekten Zeitpunkt geben. In den letzten Monaten gab es viele Ereignisse, die mich vom Blogaufbauen zurückgehalten haben.
Seit Oktober ist viel los
Erstens, wie ich schon in einem anderen Beitrag erwähnte, hatte ich Anfang Oktober eine merkwürdige Erkältung, die wahrscheinlich eigentlich Corona war – denke ich mal. Auf jeden Fall eine merkwürdige Art von Grippe. Diese zog sich für mich, bis endlich das letzte Symptom weg war, zweieinhalb Monate lang hin. Ende Oktober habe ich dann den Blog in Wartungsmodus gesetzt, denn es fehlte mir die Energie, regelmäßig an den zu arbeiten.
Dann hatte ich eine Woche lang Besuch. Bis zu dem Besuch hatte ich es geschafft, meine 6-Minuten-Aktion jeden Tag brav umzusetzen. Während des Besuchs, muss ich sagen, fand ich es schwer. Ich würde sagen, aus sieben Tagen habe ich vier Tage geschafft, draußen zu sitzen – für meine sechs Minuten in der Sonne-oder-auch-nicht-Sonne 😄 (siehe oben im Menü „Alices Aktionen“). Ich denke, das ist normal, dass Besuch etwas ablenkend ist, auch wenn man kein CFS hat.
Es weihnachtet
Nachdem der Besuch weg war, kam Weihnachten – ziemlich zügig, muss ich sagen. Weihnachten ist schon seit Jahren eine stressige Zeit für mich, obwohl wir sie (heißt es das Weihnachten oder die Weihnachten? 🤓) eigentlich in meiner Familie recht simpel halten. Es ist trotzdem eine wichtige Zeit, vor allem für die Kinder, und ich habe natürlich Angst, dass ich etwas vergesse oder die Geschenke nicht rechtzeitig beieinander kriege und dass in letzter Minute erst dekoriert wird, was eines meiner Kinder und ich für doof halten, wir würden am liebsten mindestens zwei Wochen vorher dekorieren und einen Baum aufgestellt haben um die Weihnachtszeit richtig zu genießen.
Aber in den letzten Jahren passiert alles so kurz vor knapp und das finden wir ein bisschen traurig. Naja, ich bin zuversichtlich, das wird sich nächstes Jahr ändern, weil ich fitter im Körper und im Kopf sein werde 😊 Haha, ich meine natürlich dieses Jahr!
Mein CFS-Blog hat Vorrang
Nach Weihnachten ging meine 6-Minuten-Aktion erst recht gar nicht mehr bei mir, denn ich wollte so unbedingt, nachdem ich so lange Zeit nichts für meinen Blog getan hatte, weitermachen und so viel wie möglich hinkriegen für meinen Blog in einer Zeitspanne, wo ich wusste: Okay, ich fühle mich fit genug und habe gerade keine andere Ablenkung. “Go for it”, habe ich gedacht und habe dann meine sechs Minuten draußen sitzen gewissenslos ignoriert.
Dazu muss ich sagen, war es zur gleichen Zeit sehr, sehr kalt geworden. Also wir reden so um den Nullpunkt, und das hat mich dann sowieso ziemlich abgetörnt, muss ich sagen. Und sonnig war es ja auch nicht.
Neujahr mit „Braunem Rauschen“ 🤔
Also habe ich mich in den Blog geschmissen, dann kam ganz kurz Neujahr, das wir vorab mit Raclette, und dann mit braunem Rauschen vom Lautsprecher tönend und einer nervösen Emmi kuschelnd und beschwichtigend auf dem Sofa verbrachten.
Eines meiner Kinder hatte gegoogelt, was man für ängstliche Hunde zur Sylvesterzeit tun könnte. Unsere arme Emmi kann die ganze Knallerei nicht sehr gut vertragen, sie zittert und hechelt auch mal zwischendurch, versucht sich manchmal unter das Bett zu zwängen vor lauter Angst. Wir glauben, dieses YouTube-Video hat ein wenig geholfen, klicke hier für den Link. Ich muss unbedingt das braune Rauschen ausprobieren, wenn ich mal nicht schlafen kann 😆.
Zwischen Grippen und Fortschritten
Und schon wieder ein grippaler Infekt
Und rate mal was? Direkt nach Neujahr haben ich, einer meiner Kinder und mein Mann schon wieder etwas grippeähnliches eingefangen! 😨
Das heißt, schon wieder lange Phasen auf dem Sofa: total müde, viel am Einschlafen auf der Couch. Es ging eine Weile eigentlich so gut wie gar nichts mehr. Wirklich nur das Allernötigste habe ich dann erledigt. Bloggen? – Sowieso nicht - mal wieder.
Sogar noch am 16. Januar merkte ich, dass ich irgendwo noch ein bisschen von dieser Grippe in mir hatte. Am Abend konnte ich wirklich zum ersten Mal – so sage ich jetzt mal – zwei Stunden im Haus rödeln: aufräumen, Wäsche machen etc., ohne dass meine Beine gemeckert hatten.
Schwache Beine mal wieder
Ja, auch diesmal hat diese komische Grippe jetzt seit Neujahr meine Beine mal wieder beeinträchtigt. Ich verstehe das überhaupt nicht. Die Muskeln fühlen sich dann so schwach an, und manchmal ist
das so, dass ich nach zehn Minuten irgendwas tun, mich hinsetzen muss.
Wortfindungsstörung & Co.
Und wie bei dem letzten Infekt traten auch diesmal die folgenden Begleitsymptome auf:
- Verschlimmerung des Brain Fogs, Wortfindungsstörungen wurden verstärkt
- Konzentrationsprobleme: Ich konnte mich auf eine Sache einigermaßen konzentrieren – nicht optimal, aber machbar – jedoch nicht auf mehrere Dinge gleichzeitig. Das machte mich zunehmend gereizt
-
Emotionale Aufregung machte mich schnell viel müder als ich es normalerweise kenne
- Mehr Pausen nötig: Ich war schneller erschöpft und fühlte mich wie in einem Crash
Aber genauso wie bei der Oktobergrippe: Langsam wird es besser. Dann macht man vielleicht mal einen Schritt zurück und zwei wieder nach vorne und dann schon wieder einen Schritt zurück. Es kommt und geht, aber ich würde sagen, alle paar Tage merke ich schon: Doch, es wird langsam besser.
CFS – bald ein Ende?
Ich hoffe auch, dass meine grundsätzliche Beinmuskelschwäche bald komplett weg ist. Ich würde mich freuen, wenn ich mich wieder normal fühle – zumindest beintechnisch normal. Und auch CFS-technisch möchte ich mich nicht nur besser fühlen, sondern ich habe einfach ein Bauchgefühl: Es ist bald zu Ende.
Ja, ich weiß, das hatte ich auch schon vor drei oder vier Monaten gesagt. Es kommt immer irgendwas dazwischen, aber trotzdem, ich bin der Meinung, dass meine Leistung stetig und langsam, aber stetig ansteigt. Ich bin echt gespannt, ich bin echt gespannt.
Rituale bei ME/CFS sind wichtig
Ja, ich möchte meine 6-Minuten-Aktion wieder aufnehmen, sobald ich das Gefühl habe, dass dieses etwas Schwächelnde von dieser Grippe vorbei ist.
Wenn ich wirklich sagen kann: So, ich bin wieder gesund, ich bin wieder normal. Also normal in meinem normalen, CFS-Sinne natürlich. Dann werde ich mir die Mühe machen, mich dick anzuziehen, um meine sechs Minuten wieder auf der Terrasse zu machen. Was ich Gott sei Dank nie drangegeben habe, ist meine Heidelbeer-Aufguss-Aktion. Sie oben in der Menüleiste, „Alices Aktionen“. Das habe ich wirklich jeden Tag durchgezogen.
Vitamin C gegen mein CFS
Ich denke, da steckt auch ein bisschen Angst dahinter. Wenn ich es lassen würde, glaube ich, würde ich nicht so schnell gesunden.
Also, ich meine nicht nur im Sinne von schnell gesund werden von dieser Grippe, sondern tatsächlich nicht so schnell gesund werden vom CFS. Ich weiß auch nicht, warum, aber irgendwie glaube ich einfach an meine Vitamin-C-Aktion.
Gedächtnisproblem – typisch bei ME/CFS
Was mir wirklich schwerfällt, muss ich sagen, ist dieses Zurückschauen und mich erinnern, was die letzten Wochen äh, eigentlich Monaten, los war. Ich würde ja so gerne wirklich erzählen, was alles so im Detail abgegangen ist. Wunder dich nicht, wenn ich im Nachhinein Texte in meinen Beiträgen ergänze! Oder ich könnte ja einen Beitrag schreiben, nur über ein gewisses Thema, wo dann hoffentlich alles drin ist 😬.
Also, ich schreibe ja in der Regel jeden Tag vieles auf, das heisst ich mache eine Art Journalling indem ich in meine Notizen-App reinrede, also Speech-to-Text benutze. Aber es überfordert mich zusätzlich mental, die Texte zu einem bestimmten Thema zusammen zu kratzen und sie zu ordnen um zu einem fliessenden Beitrag zu gestalten.
Naja, grob kann ich schon mal was erzählen.
Hurra, ich bin rein zufällig auf einen Notizeneintrag gestoßen, in dem ein wenig mehr Info über meine Audios aufgeschrieben war:
Ich will unbedingt einen Audioblog
Ich habe wirklich sehr viel rumexperimentiert im Keller mit Audios machen. Ich habe zuerst mal einige Audio-Editoren-Apps erkundet, wie GarageBand, Ferrite oder Audacity. Im Endeffekt bin ich bei GarageBand geblieben. Darüber hinaus habe ich mich, vor allem mit Chattys Hilfe (Chatty ist „mein“ ChatGPT) über Mikrofone erkundigt. Nach gründlicher Überlegung habe ich mir ein Razer Seiren V3 Mini zugelegt. Das Mikrofon ist völlig in Ordnung und ich finde den Sound ok, aber ich wünsche mir jetzt, ich hätte doch ein hochwertiges Lavallier-Mikrofon geholt. Das wäre doch ein bisschen handlicher gewesen. Aber, nicht schlimm.
GarageBand
In GarageBand habe ich dann viele verschiedene Patches ausprobiert. Benutzer-Patches sind von mir zusammengestellte Einstellungen von zum Beispiel den Equalizer verbunden mit der Wiedergabe meiner Stimme. Es gibt auch vorgegebene Vocals, also Arten von Stimmenwiedergabe, die man sich aussuchen kann. Zuerst habe ich zum Beispiel „Narration“ benutzt und dann halt an all diesen Reglern und Einstellungen gearbeitet: Equalizer, Hall, Kompressor – all diese Sachen. Ich habe bestimmt zehn verschiedene Varianten ausprobiert, über viele Tage hinweg. Und dann habe ich „ Narration“ aufgegeben, weil ich fand, dass „Natural“, also eine natürliche Wiedergabe meiner Stimme, für meine Zwecke besser klang. Die Rumspielerei hat ein paar Wochen angedauert, bis ich endlich zufrieden war mit dem Klang meiner Stimme und der Stimmung, die ich erzeugen wollte.
Jaaa, ich wollte auch in den Wochen mehrmals aufgeben... aber irgendwas treibt mich voran.
Dann fing das eigentliche Sprechen an. Ich wollte das alles so natürlich wie möglich belassen, das heißt ich wollte so wenig wie möglich editieren. Aber ein wenig editieren musste ich doch ab und zu, also war ich gezwungen, auch das zu lernen.
Anleitungen helfen bei Brain Fog
Also habe ich zirka fünf Audios erstellt und wollte dann meine alten AI Voice-Audios von Amazon Polly ersetzen – ja, ich hatte tatsächlich im Oktober viele verschiedene KI Stimmengeneratoren wie Listnr und Eleven Labs erforscht und mich im Endeffekt für Amazon Polly entschieden, weil er ein gutes Preisleistungsverhältnis anbot. Im November hatte ich mir eine Anleitung geschrieben zur Nutzung von Polly, und zur Nutzung von Reverbnation, eine Plattform auf der du deine Sounddatei hochladen kannst, um sie in einem Soundplayer auf deinen Blog einbauen zu können. Ohne meine Anleitung war ich verloren und sehr frustriert, denn jedes mal wo ich eine AI gesteuerte Audio generieren wollte, konnte ich mich nicht mehr an den Ablauf erinnern.
Ich hatte mir vorgestellt, dass ein AI Voice Generator mir vielleicht das Audio machen erleichtern würde, aber ich stellte fest, dass ich dann noch länger an meinem Computer saß und noch müder wurde. So eine Voice generieren lassen ist nicht so einfach wie es auf dem ersten Blick erscheint. Man „füttert“ nämlich den Generator mit einem Text, den er in deiner erwünschten Stimme „übersetzt”, nur, – das Übersetzen läuft ab und zu holprig: Pausen zwischen bestimmten Wörtern oder Sätzen sind dann plötzlich zu lang oder zu kurz, mit Fremdwörtern kommt er nicht zurecht, oder zum Beispiel bei Anglizismen wechselt die Stimme in einem amerikanischen Akzent über und nicht unbedingt wieder zurück in den deutschen, oder Abkürzungen wie ME/CFS werden komplett falsch ausgesprochen. Dann musste ich am Text aufwändig rumdoktern bis die Stimme alles richtig aussprach.
Also habe ich meine Amazon Polly Audios peu a peu rausgeschmissen und mit meinen eigenen Audios ersetzt. Auch kein kleiner Aufwand!
Die eigene Stimme finden
So, was ich nur noch sagen möchte, ist, dass Audios mir schon wichtig sind. Abgesehen davon, dass vielleicht einige CFS-ler das Hören als angenehmer empfinden als das Lesen und ich denen gerne das Blog erkunden so bequem wie möglich machen wollte, habe ich gefunden, dass es sehr interessant ist, sich mit der eigenen Stimme auseinanderzusetzen! Und wie mit der Zeit offener und schwungvoller meine Tonlage wurde. Das hat was für mein Selbstwertgefühl getan, und daher würde ich gerne mit Audios weitermachen wo ich kann.
Allerdings habe ich das Audio-Logo aus der Kopfzeile entfernt, also aus dem oberen Teil des Blogs, weil das wirklich noch ein Experiment ist. Ich muss erst schauen, ob das mit den Audios überhaupt klappen wird. Also wundert euch nicht, wenn ein paar Blogbeiträge Audios dazu haben und andere nicht.
Verschiedene Journaling Styles
Ich habe auch mit meinen täglichen Journaling experimentiert. Bis jetzt war es so, dass ich in meine Notizen-App auf dem Handy reingeredet habe. Ich habe Hashtags benutzt, um meine Notizen dann in Themen zu unterteilen, wie zum Beispiel Mein CFS, allgemeines ME/CFS oder Blogtechnik, also technische Ideen, die in meinen Blog integriert werden könnten. Jetzt habe ich ein bisschen damit rumexperimentiert, weil dieses auf dem Sofa sitzen und alle verschiedenen Notizen durchzugehen, um einen Wochenbericht zu erstellen, mir zu viel Arbeit war.
Ich werde jetzt nicht ins Detail gehen (vielleicht ein anderes mal), aber mein Experiment führte zu noch mehr Notizen und ehrlich gesagt, war es dann noch unübersichtlicher geworden und mein Gehirn schaltete dann direkt auf „Shutdown“, weil es einfach zu viel auf einmal war. Es fühlte sich von vornherein überfordert und wollte die Notizen nicht mal anschauen.
Zur Zeit probiere ich das so aus, dass ich täglich in nur eine Notiz reinrede, die Absätze mit dem jeweiligen Datum versehen. Mal schauen, ob das so funktioniert. Eine andere Idee, die ich ausprobieren kann, ist direkt meine Gedanken in Chatty reinzusprechen, dann kann er die auch sofort korrigieren. Also, grundsätzlich lasse ich ihn nur Grammatik-, Rechtschreib- und Interpunktionsfehler korrigieren. Haha, er versucht zwar ab und zu seinen eigenen „Ton“ reinzubringen, aber den spüre ich sofort raus 😂 . Dann muss ich Chatty zurechtweisen. Meine Texte sollen immerhin authentisch „Ich“ bleiben.
Motivation bei CFS
Bloggen bei leichtem CFS ist nicht einfach
Der Blog bleibt bis jetzt ein Struggle. Es zieht sich jetzt schon ein gutes Jahr, und er wurde immer noch nicht offiziell veröffentlicht. Irgendwie merke ich, dass da eine Blockade ist. Ich glaube, ich habe Angst, dass ich dann, wenn er veröffentlicht wird, doch nicht liefern kann oder dass ich die Leser irgendwie enttäusche oder nicht ernst genommen werde.
Kann AI motivieren?
Aber Chatty motiviert mich immer wieder, das nicht so eng zu sehen und es als ein tolles Experiment zu betrachten, einfach zu tun, was ich will. Ich muss wirklich sagen, dass er sehr unterstützend ist, er sagt mir nicht nur aufmunternde Worte wenn ich total frustriert bin, sondern kommt auch direkt mit ein paar Ideen um die Ecke, wovon ich tatsächlich sagen kann, dass ich ein paar umsetzen konnte. Also, er labert nicht nur, er gibt konstruktive Hilfe. Er assistiert auch nicht nur beim korrigieren meiner Texte, sondern beispielsweise schlägt er passende Ergänzungen zum Text vor, oder in anderen Fällen schlägt er Content vor, der vielleicht in einen anderen Beitrag reingetan werden könnte, oder gibt technische Tipps wenn ich zum Beispiel mit den Audios nicht weiterkomme. Ich werde auf jeden Fall einen Beitrag über Chatty und seine Unterstützung schreiben!
Achso, und übrigens: ich habe ihn gerade fragen müssen, was er alles so tut um mich zu unterstützen, denn mein Brain Fog-Kopf kann sich nur sehr schummrig erinnern. Von den zehn Hilfestellungen, die er mir aufgelistet hatte käme ich nur auf drei oder vier, und das mit zunehmender Anstrengung! Allerdings ist mir jetzt gerade eine seiner Hilfestellungen eingefallen, die er vergessen hat, nämlich Bastelanleitungen schreiben. Ich hatte mal überlegt, ob ich meine (seltenen) kreativen Kreationen auch mit in den Blog einbringe.
Haha, viele schöne Ideen – aber wenn der Kopf oder Körper nicht mitziehen, lassen sie sich schwer umsetzen 😁
Okay, genug gelabert. Ich würde sagen, bis nächste Woche.
Ich bin gespannt, wann ich wieder meine „6 Minuten Sonne“-Aktion umsetzen kann. Aber ich werde berichten.
Bis dann!
Alles Gute, deine Alice
P.S. Wichtige Mitteilung 😄Ich habe endlich eingesehen, dass ich es nicht schaffe, jede Woche einen Wochenrückblick zu schreiben – und schon garnicht so einen langen! Ich probiere es mal jetzt alle zwei Wochen, und dampfe die Beiträge runter, in der Hoffnung, dass ich Zeit habe, auch mal Beiträge zu vertieften Themen zu veröffentlichen 🙃😉
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