3. Wochenrückblick

Es riecht nach frischer Wäsche, nur nach unparfümierter, sauberer Wäsche. Gleichzeitig ist es hier draußen still. Die Sonne hat sich gerade wieder hinter einer großen Wolkendecke versteckt, und langsam beginnt es erneut zu regnen. Ich merke, dass die Tropfen etwas Kerniges an sich haben, dieses Geräusch verrät, dass der Schneeregen näherkommt.

An einer bestimmten Stelle weht ab und zu eine Brise hinein – das ist die Polarluft, von der die Wetterfrösche gesprochen haben. Es riecht kalt, nach Schnee und erfrischend. Der Winter begrüßt den Herbst und schiebt ihn zur Seite. Tschüss.

Jedes Mal, wenn ich draußen gesessen habe, bin ich so glücklich, denn es ist jedes Mal interessant und jedes Mal anders. Jetzt, wo ich wieder drinnen bin, peitscht der Wind durch die Bäume und Büsche. Der Wind ist stark. Klicke auf diesen Link, um über meine erste "6 Minuten Draussen"-Aktion zu lesen.

Was ich am Schreiben liebe, ist, dass mir der Denkprozess noch mehr Spaß macht als das eigentliche Schreiben. Die Kreativität beim Schreiben liegt darin, über all die Dinge nachzudenken, die man sagen möchte, und die perfekte Art zu finden, sie auszudrücken, während man schreibt. Es ist fast meditativ, sogar therapeutisch. Aber leider macht es mich auch kränker.

Ich hatte früher eine ganz andere Art zu schreiben, eine klassische Art. Ich habe sogar versucht, meinen Blog auf diese klassische Weise zu starten. Aber was heißt „versucht“? Beim Versuch mich hinzusetzen und zu schreiben, wurde es mir schnell sehr müde! Und sehr schnell klar, dass ich in dieser Hinsicht radikal umdenken muss! Dass ich meinen Blog auf eine ganz andere, für mich aktuell sehr mysteriöse Art schreiben muss. Aber wenn ich jetzt hier erkläre, was ich meine, wird dieser Beitrag unendlich lang. Klicke auf diesen Link, um über mein CFS und kreatives Schreiben weiter zu lesen.

So, wo ich gerade über's Draussen sitzen geschrieben hatte; Ich muss leider zugeben, ich habe heute tatsächlich vergessen, mich für 6 Minuten bewusst auf die Terrasse zu setzen. Zwar war ich zweimal draußen für kurze Spaziergänge, einmal sogar in der Sonne – darauf bin ich ziemlich stolz – aber das ist nicht Sinn der Sache. Meine 6 Minuten draußen sollen eigentlich ein bewusstes Nicht-Ablenken sein, und das habe ich heute leider verpasst.

Schade. Und wie habe ich das geschafft, es zu verpassen? Ihr kennt das sicherlich: Meinen täglichen Sonnen-Wecker habe ich ständig auf Schlummern gesetzt, und zwar so oft bis es stockdunkel wurde und ich anfing, das Abendessen zu kochen. Heyho 🤷‍♀️.

Zum Thema Wecker: ein super Tool und Life Hack für Menschen mit ME/CFS. Über Life Hacks bei ME/CFS werde ich sicherlich auch einen Beitrag schreiben.

Ich hinke heute Morgen. So gut wie jede Nacht bekomme ich einen sehr schmerzhaften Krampf in einer meiner Waden, manchmal in beiden. Die meisten dieser Krämpfe treten auf, wenn ich langsam aufwache, so gegen 5 oder 6 Uhr. Ja, ich bin ein Frühaufsteher, aber das bin ich schon seit geraumer Zeit, es hat nichts mit dem CFS zu tun. Es ist allerdings ganz praktisch, da ich morgens gerne den Kindern helfe, in die Gänge zu kommen.

Ich dachte, meine Beine wären besser geworden, aber scheinbar ist das nicht der Fall. Es ist wirklich frustrierend. Ich kann nicht mal eine halbe Stunde herumlaufen, ohne mich unsicher, zittrig und wackelig zu fühlen. Meine Beine fühlen sich einfach schwach an, und ich weiß nicht, wie ich das anders beschreiben soll. Verdammter Mist.

Gerade eben, als ich in der Küche stand, spürte ich, wie sich diese Müdigkeit in meinem ganzen Körper ausbreitet. Ich sitze jetzt auf dem Sofa und könnte einfach einschlafen, aber ich habe keine Lust dazu. Ich will nicht einschlafen, ich möchte Dinge erledigen. Ich würde gerne die Küche aufräumen. Außerdem würde ich mich gerne mit der Arbeit meines Kindes beschäftigen (hat gerade viel auf dem Teller).

Gestern Abend war es wirklich schlimm. Mein Nachwuchs brauchte Hilfe mit einem komplizierten Aufsatz, den er schreiben sollte.

Ich war schon ziemlich müde, und ich habe gemerkt, wie auch meine Konzentration immer schlimmer wurde. Ich wollte ihm helfen, und fing an zu lesen, und musste verschiedene Dokumente dazu ziehen, aber es war unglaublich schwer, gegen dieses überschwappende Gefühl von Unkonzentriertheit anzukommen – gegen diesen Gehirnnebel, den Brain Fog, gegen dieses schwammige Gefühl im Hirn, als könnte das Denken nicht Fuß fassen.

Ich konnte überhaupt keinen Überblick behalten, habe immer wieder vergessen, was ich eigentlich mache. Was lese ich da gerade? Was hatte mich mein Kind gerade gefragt? Welches Dokument suche ich da? Ich war genauso verloren wie mein Kind, und das kann doch einfach nicht sein. Es hat mich so frustriert, dass ich fast wütend auf es wurde. Total verrückt.

Also, ich muss sagen, ich bin ziemlich entsetzt über meinen Kopf. Es ist unglaublich schwierig zu beschreiben, wie mies es ist, wenn man so viel Brain Fog hat. Egal, ob es sich um die Hausaufgaben meines Kindes handelt, oder sonstigen, zum Teil wichtigen Papierkram den ich zu bearbeiten habe; ich vergesse ungelogen von einer Sekunde auf die nächste, welches Dokument ich gerade suche, worum es überhaupt geht oder was ich gerade lese.

Es ist ja nicht so, dass das Wissen fehlt – es ist einfach nicht greifbar. Es geht hier weder um Logik noch um Intelligenz. Es geht darum, dass das Gehirn einfach nicht wirklich aufnimmt, was es gerade anschaut oder liest oder organisiert. Es scheint, als könne es die Informationen nicht verarbeiten, und das finde ich ehrlich gesagt sehr erschreckend.

Brain Fog-mäßig ging es mir, glaube ich, noch nie so schlimm wie jetzt, und das hat offenbar mit dieser Erkältung zu tun von vor sieben Wochen. Meine Gedanken schwimmen mir ständig weg, und ich kann sie einfach nicht mehr greifen. Ich weiß nicht mehr, woran ich gerade gedacht habe, was ich gerade wollte oder was ich gesucht habe. Klicke auf diesem Link für Details zu meiner damaligen Erkältung.

Das ist nicht wie im normalen Leben, wo einem nach ein paar Sekunden wieder einfällt, was man vergessen hat, und es passiert auch nicht nur ab und zu. Stattdessen muss ich im Gehirn so hart arbeiten und regelrecht „rödeln“, um das, was irgendwo da drin verloren gegangen ist, wieder zurückzuholen. Und allein das ist unglaublich ermüdend.

Ich finde es sehr schwer, das zu beschreiben.

Das Problem mit Brain Fog ist, dass es sehr schwierig macht, nach Lösungen für ein Problem zu suchen. Sobald das Gehirn anfängt, nach Antworten zu suchen, stößt es sofort auf eine Mauer. Es ist fast so, als hätte man ein Brett im Kopf, an dem man einfach nicht vorbeikommt. Das ist unglaublich frustrierend und nervig. Man muss sich wirklich stark konzentrieren, um das Problem anzugehen, und das Beste ist, Hilfe von etwas oder jemand anderem zu bekommen, der einen leitet.

Ich habe mich in letzter Zeit sehr bemüht, Hilfestellungen zu finden, die mir mein Leben mit CFS erleichtern. Und bemüht ist das richtige Wort, denn wie gesagt, man muss sich sehr konzentrieren, um die Schritte zur Lösung im Kopf zu behalten und zu befolgen.

Genau deshalb brauchen wir so lange und benötigen so viel Zeit: Um unsere Ziele zu erreichen, denken wir oft im kaputten Zickzack, weil wir nicht direkt zur Lösung gehen können. Unser Denken ist einfach nicht produktiv.

Mir wurde es klar: Ich brauche Hilfen die mir in meiner Produktivität unterstützen. Ich überlege langsam ernsthaft, ob ich mir nicht ein professionelles Programm zulegen sollte, damit ich mehr sprechen und weniger tippen kann. Zwischendurch denke ich tatsächlich ein wenig darüber nach – gut, eigentlich nur sehr selten, weil es natürlich anstrengend ist, zu recherchieren – was ich tun könnte, um mich selbst zu entlasten. Denn das viele Sitzen, wegen dem Blog aber zusätzlich Papierkram, tut meinem ganzen Körper nicht gut.

Ich muss zugeben, ich bin absolut fasziniert von ChatGPT und den Möglichkeiten, die es uns Menschen mit CFS bietet. Ich habe versucht, darüber nachzudenken, wie ich Programme wie ChatGPT einbeziehen kann, um mir zu helfen – obwohl das darüber Nachdenken an sich schon schwierig ist. Ich frage mich: Welche Fragen kann ich stellen, um meinen Zielen näher zu kommen? Mir raucht schon der Kopf in dem Versuch, mir vor zu stellen, was so eine Art von App, oder auch andere AI Apps, alles an nützlichen Lösungen für Menschen wie mich anbieten.

ChatGPT unterstützt mich schon recht gut bei meinem Blogschreiben und ist definitiv eine Erleichterung für mich. Ich werde ein ander Mal darüber im Detail berichten. Darüber hinaus erarbeitet die App mit mir zusammen eine Mind Map für die Woche, das heisst, wir entwerfen eine Wochenstruktur nach der ich meinen Alltag bewältigen kann. Ich denke, nächste Woche kann ich mehr dazu erzählen.

Was kann man noch tun, um sich den Alltag mit CFS einfacher zu machen?

Mit Ach und Krach habe ich nach drei Tagen Ausprobieren endlich hochgestellte Zahlen als Tastaturkürzel in meinem Computersystem abgespeichert (die hochgestellten Zahlen brauche ich zum Beispiel für Quellenangaben im Blog).

Und ich habe mir auch quasi eine Anleitung geschrieben für meinen Blog. Naja, zumindest habe ich sie angefangen. Aber ich habe sie schon zweimal eingesetzt, also auch das bisschen hat sich schon gelohnt. Zum Beispiel habe ich chronologisch aufgeschrieben, wie ich diesen Beitrag mit welchen Textsorten und -größen, mit welchen Abständen und Farben aufbauen muss. Oder wie ich im Internet meine Audios zu basteln habe.

Solche Vorarbeiten sparen mir im Endeffekt Zeit und Nerven. Ja, ich gebe zu, es ist wirklich sehr mühsam, die Vorarbeit zu leisten, aber was mich anspornt, ist der Gedanke, dass mein rauchendes Gehirn auf längere Zeit entlastet sein wird weil eine Struktur sozusagen schon vorgekaut worden ist. Vor dem CFS bekam ich das spontan hin, es passierte einfach nebenbei, so mühelos, die Struktur ging in meinem Unbewussten ab und ich konnte mich im Flow daran entlang hangeln. Aber davon kann ich im Moment nur träumen.

Eigentlich sind Schwindelanfälle nicht einer meiner typischen CFS-Symptome. Im Frühjahr traten sie bei mir auf, zusammen mit anderen Krankheitszeichen und gingen nach zirka sechs Wochen wieder weg. Und jetzt seit meiner Erkältung vor sieben Wochen habe ich sie wieder.

Mir ist aufgefallen, dass ich nicht nur Schwindelgefühle bekomme, wenn ich meinen Körper drehe oder den Kopf in eine andere Richtung bewege, um etwas anzuschauen. Es reicht schon, wenn ich meine Augen ruckartig in eine andere Richtung bewege, zum Beispiel um in eine Seitenstraße hineinzuschauen, ob ein Auto kommt. In solchen Momenten habe ich plötzlich das Gefühl, auf einem wankenden Schiff zu sein. Dieses Gefühl erschreckt mich, aber es geht auch sofort wieder vorbei, wenn ich mich bewusst darauf konzentriere, dass mir nicht wackelig ist.

Auch beim Überqueren einer Straße, vor allem wenn es keine Ampel gibt, muss ich mich jedes Mal bewusst ermahnen: Nimm dir Zeit und schau lieber dreimal in jede Richtung. Es fühlt sich zwar ein bisschen verrückt an, aber je öfter ich den Kopf hin- und herbewege, desto eher wird mir schwindelig oder „schwammig“ im Kopf, wie ich es nenne. Ich weiß, dass meine Wahrnehmung nicht gut genug wäre, wenn ich mich so zackig bewegen würde wie früher, um einfach schnell über die Straße zu huschen.

Instinktiv spüre ich, dass ich vielleicht ein herannahendes Auto übersehen oder den Abstand zu einem Fahrzeug falsch einschätzen könnte. Deshalb ist es für mich heutzutage selbst an einer grünen Ampel wichtig, mit Vorsicht die Straße zu überqueren. Dabei merke ich, wie ich in einen inneren Zwiespalt gerate. Mein „altes Ich“ will einfach wie früher zack, zack alles schnell erledigen – schnell denken, schnell handeln, schnell die Straße überqueren. Mein „neues Ich“ hingegen mahnt mich zur Vorsicht: Mach langsamer. Es wird mir immer deutlicher, dass meine Wahrnehmung gestört ist.

Wo das Schwindelgefühl am meisten zum Vorschein kommt, ist in der Küche. In der Küche drehe und wende ich mich oft – das ist so gegeben wenn man in der Küche arbeitet. Generell, das Hin- und Herlaufen im Haus, vor allem wenn ich ständig etwas liegen lasse, verursacht ein leichtes Schlingern bei jeder Bewegung.

Eigentlich hat der Schwindel sich die letzte Woche schon verbessert, aber es scheint auf jeden Fall so zu sein, dass das Wetter ein Auslöser dafür ist, dass es sich wieder verschlechtert. Ich bin auf jeden Fall deutlich wetterfühliger geworden. Seit dieser Erkältung merke ich, dass ich spürbar empfindlicher auf Wetterveränderungen reagiere.

Tiefdruck macht mich noch müder und verursacht plötzlichen Schwindel, während Hochdruck ebenfalls Schwindel auslösen kann. Bei wechselhaftem Wetter bin ich mal so, mal so. Ich war schon immer wetterfühlig, aber im Moment scheint es noch extremer geworden zu sein. Vor allem auf die Müdigkeit und den Schwindel scheint das Wetter einen großen Einfluss zu haben.

Wenn ich etwas Positives an diesem mehr vernebelten und schwindeligen Zustand finden kann, dann ist es dies: Ich bin regelrecht dazu gezwungen, etwas entspannter und gelassener zu sein 🙃 Langsamkeit ist gefordert!

Bis nächste Woche!

Deine Alice