Dieses Buch, auch bekannt als „Waiting for Superman" , gibt es leider nur auf

Englisch (warum??) und ist meines Erachtens super wichtiges Lesematerial für alle, die ME/CFS verstehen wollen.

Whitney Dafoe leidet seit 2004, als er 21 Jahre alt war, an einer sehr schweren Form von ME/CFS.

Klicke hier um zu Whitneys Blogseite zu gelangen, https://www.whitneydafoe.com

Er kann nicht essen oder sprechen, wird über eine Magensonde ernährt und kommuniziert mühsam über seinen Blog sowie mit Scrabble-Buchstaben oder Augenmimik. Er lebt bei seinen Eltern in einem Schlafzimmer und verlässt dieses nur einmal im Jahr – sediert –, um seine Sonde im Krankenhaus austauschen oder reinigen zu lassen.

Als die Autorin und preisgekrönte Journalistin Tracie White in das Leben der Familie hineingelassen wird, um über Whitney zu schreiben, war er bereits seit fünf Jahren in seinem Zimmer eingeschlossen. Er wird von seinen beiden Eltern gepflegt und kann Geräusche, Muster und Farben kaum tolerieren.

White begleitet Whitney ins Krankenhaus, und kommt mit der Zeit ihm und seiner Familie näher. Sie  interviewt seine Schwester Ashley, seine Mutter Janet, seinen Vater, Genetiker Ron Davis. Sie recherchiert Kindheit und Erwachsenwerden des mehrfach ausgezeichneten Professors, der am Humangenomprojekt teilnahm und seit der Krankheit seines Sohnes sich dem Projekt „End ME/CFS“ widmet.

Unter anderem erläutert sie die Anfänge der CFS-Ausbrüche in Lake Tahoe, interviewt dort ein betroffenes Pärchen, spricht mit Paul Cheney, eines der Ärzte im Zentrum des damaligen Ausbruchs, telefoniert mit Dr. Anthony Komaroff, der seit dem Ausbruch ME/CFS erforscht.

Tracie Whites biografische Erzählung über den jetzt 41-jährigen Whitney ist ein einfühlsames und emotionales Porträt eines schwer leidenden und zugleich starken jungen Mannes, der für sich und andere kämpft (klicke hier für seine Botschaft auf deutscher Sprache). Sie ist auch die herzergreifende Erzählung einer schwer leidenden, aber kämpfenden und eng zusammengeschweißten Familie.

Was ich an diesem Buch sehr respektiere, ist, dass White es auf ehrliche Weise schafft, einen Balanceakt aufs Papier zu bringen – zwischen großer Liebe, Leidenschaft und Charme und dem Horror und der Bitterkeit eines zermalmenden Alltags rund um das Überleben eines geliebten Menschen.

Die Intimität zu Whitneys Familie und die detailreiche Recherche in diesem Buch vermittelt zugleich nachdrücklich die Botschaft, dass ME/CFS zweifellos eine reale Krankheit ist.

Daher umso unverständlicher, dass das Buch nicht übersetzt worden ist 😳

Tracie White ist eine preisgekrönte Journalistin und Wissenschaftsautorin für die Stanford University. 

Ronald Wayne Davis, Ph.D., oder Ron Davis, ist Professor für Biochemie und Genetik sowie Direktor des Stanford Genome Technology Center an der Stanford University.

Professor Davis leitet das „End ME/CFS Project“ der Open Medicine Foundation, dessen erstes Projekt die ME/CFS Severely Ill, Big Data Study war.

Janet Dafoe, Ph.D., ist eine approbierte klinische Psychologin, die hauptsächlich mit Jugendlichen und Kindern mit ADHS, Asperger-Syndrom, Angststörungen und Depressionen arbeitete.

Als ihr Sohn Whitney Dafoe an CFS erkrankte, begann sie, ihn zu Hause zu pflegen. Sie ist mit Dr. Ronald Davis verheiratet.

Im Jahr 2017 trat Dafoe dem Vorstand von Phoenix Rising bei.

Phoenix Rising ist ein Blog und Forum, das von Cort Johnson gegründet wurde. Sein Ziel ist es, Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) Informationen bereitzustellen, um ihre Gesundheit und ihr Wohlbefinden zu unterstützen. Klicke hier, um zum Blog zu gelangen.

Am 29. März 2017, als Janet Dafoe dem Vorstand beitrat, wurde bestätigt, dass Phoenix Rising etwa 19.000 Mitgliederkonten hatte, mit rund 600 aktiven Mitgliedern pro Tag.

Die Open Medicine Foundation (OMF) arbeitet mit der Stanford University zusammen, um Ronald W. Davis, Ph.D., und einige der brillantesten wissenschaftlichen Köpfe der Welt zu finanzieren. Sie forschen daran, einen diagnostischen Test, die Ursache und eine Heilung für ME/CFS zu finden.

Ihr Ziel ist klar: ME/CFS beenden. Klicke auf diesem Link für www.omf.ngo.