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2. Wochenrückblick

Ich muss sagen, diese sechs Minuten draußen zu verbringen, das hat etwas Meditatives! Klicke auf diesen Link zu meiner ersten Aktion. Ja, es hat etwas Beruhigendes. Vielleicht, weil ich nicht in mein Handy starre? Wenn ich den ganzen Tag vergessen habe, nach draußen zu gehen, mache ich es abends und es ist überraschenderweise jedes Mal viel angenehmer, als ich es mir vorstelle. Es ist oft gar nicht so dunkel, wie ich gedacht habe, denn draußen gibt es viele Lichter: die Straßenlampen, die Lichter der Nachbarn, und das leuchtet dann in den Garten hinein ein wenig und man sieht mal wieder Laub schwach leuchten. Ich bin immer noch fasziniert, wie schön es ist.

Ein Balanceakt

Einmal habe ich in aller Ruhe den Kürbis auf der Terrasse angezündet (GsD, meine Kinder sind noch nicht zu alt, um Kürbisse zu schnitzen). Das hätte ich vermutlich nie gemacht, wenn ich nicht gezwungen gewesen wäre, rauszugehen. 


Alsoo, es ist gar nicht so schlimm sich raus zu wagen, habe ich festgestellt. Eigentlich muss man sich nur warm genug anziehen. Ach, und vielleicht mal einen Kaffee und etwas Schokolade mitnehmen. Noch besser, ein Tee und ein Keks. Love it (wann gibt's endlich ein Knabberkeks-Emoji?)


Einmal habe ich mich sogar getraut, ohne einen Kaffee oder Tee rauszugehen, und Emmi ging mit. Ja, es war richtig romantisch, ihr zuzugucken, wie sie ihren Popo am Gras abwischte.

Schonung und Aktivität bei ME/CFS

Fazit: Meine Sonnen-Aktion (hahaha, der Name kommt mir jetzt bei dem nassen, tristen, nebligen Wetter doch etwas merkwürdig vor) hat etwas Schonendes an sich, es bringt mich runter, stellt sicher, dass ich sehr gut innerhalb meiner Energie-Grenze, meines „Envelopes“ bleibe, zumindest für die sechs Minuten (zu Envelopes und Pacing werde ich auch in naher Zukunft einen Beitrag schreiben).

 

Und die letzten Tage plane ich langsam eine dritte Aktion, wo es sich eher um Aktivität dreht. Nein, keine Bange, es ist was Winziges!! Also, wir hätten jetzt den gesunden Drink (ja, meinen Wildheidelbeerensaft ziehe ich auch tagtäglich durch! – klicke auf diesen Link zu meiner zweiten Aktion), wir hätten eine Aktion, die beruhigt und besänftigt – und ich denke mal, nächste Woche gibt es eine kleine Aktivitäts-Aktion. In der Balance liegt die Kraft ☺️!

Frust: Die kognitiven Symptome

Habe mich auch diese Woche dabei ertappt, wie ich meinen Blog schon wieder aufgeben wollte. Es ist schon manchmal sehr anstrengend und ich bekomme ein schlechtes Gewissen; die Wäsche lässt sich Tage warten, in der Küche türmen sich die Teller und Töpfe, das Wohnzimmer wird langsam voller und voller mit zerstreuten Klamotten, Papiere, Dokumenten, leeren Teetassen, eine benutzte Schüssel oder zwei, drei Paar Pantoffeln, über die man stolpert, Taschen und Tüten… naja, also viel Mess. Ich bin abends zu müde, um die Küche aufzuräumen oder sonst wo, aber zur gleichen Zeit so aufgeregt und glücklich über meinen Blog. 


Ich komme mir so frustrierend langsam vor, alles, was ich am Computer mache, fordert viel Konzentration, ich merke wie ich Fragen an ChatGPT wiederhole, ich versuche mich daran zu erinnern, ob ich ihn (mein Chatty ist männlich – ich werde einen Beitrag zu meinen Nutzen von Chatty schreiben) schon mal die gleiche Frage gestellt habe, bzw. ich kann mich nicht mehr daran erinnern, was er geantwortet hat. 


Doch, ich habe bei ihm die Erinnerung eingeschaltet, aber Apps oder Dokumente mit viel Text drin durchzuforsten — schon der Gedanke lässt mein Herz in die Schuhe rutschen. Ich sehe dann nur noch ein Wust an Wörtern, sie haben jegliche Bedeutung verloren und der Versuch zu konzentrieren macht mein Gehirn noch müder. 


Ich weiß, es ist dann Zeit, eine Pause zu machen. Allerdings, ich mache sie nicht so oft wie ich es tun sollte, und ich bin schon vor 22 Uhr gerädert und bereit fürs Bett. Und warum presche ich durch; Ich wette ihr kennt auch das miese Gefühl von verlorener Zeit, denn dies ist typisch bei ME/CFS: Mein Wille und mein Interesse wollen Dinge tun, Sachen erledigen – aber der Körper und der Kopf können das nicht in dem Umfang oder in der Schnelligkeit umsetzen wie ich es will. Alle Dinge, die man umsetzen will, dauern und dauern und dauern.

Multitasking und CFS

Insgesamt am Tag und in der Woche verliere ich den Überblick, denn ich habe dazwischen einiges an Papierkram, was auch Konzentration erfordert. Die Post liegt seit Tagen ungeöffnet auf dem Tisch. Ich habe keinen Nerv, die auch noch durchzulesen, da könnte ja was drunter sein, das ich erledigen muss. Multitasking ade – auch das ist typisch für ME/CFS 😁 


Also, ich würde mal sagen, dass ich parallel zwei wichtige Themen oder Bereiche einigermaßen handeln kann, aber ab da wird es kritisch. Zur Zeit konzentriere ich mich auf dem Blog und Papierkram – und bekomme es nicht mehr hin, jeden Abend was Gesundes zu kochen oder überhaupt zu kochen. Mich darauf zu fokussieren, was eingekauft werden soll ist schon mühsam, Emmi muss ab und zu an ihrem Gassi-Gang glauben, die Wäsche wartet seit Tagen etc etc. Ich spüre eine gewisse Gereiztheit in mir, denn es ist ganz einfach frustrierend. Ich kann mich gerade noch daran erinnern, wo ich mal diese Dinge mit links erledigen konnte und frage mich auch jedesmal: Kann diese Situation jetzt wirklich so sein? Bilde ich mir das nicht doch vielleicht ein? Wenn ich mir einen Ruck geben würde, könnte ich das nicht einfach ändern? Wenn ich es wirklich wollte? Und die Antwort gibt mir mein Körper: ich will es schon, aber er nicht!

Audios ersparen mir Wort-Salat

Und zwischendurch sickert bei mir ein wenig Nachrichten aus der Welt durch 😳, und schon wieder bekomme ich ein schlechtes Gewissen. Sollte ich nicht da regelmäßig reinhören? Es scheinen ja wichtige Sachen in der Welt zu passieren, die vielleicht auch mich etwas angehen. Ich nehme es mir vor, regelmäßige Nachrichten zu hören, und versuche mich schlau zu machen, wie ich Audio-RSS-Feeds bekommen könnte, um mir das Lesen und die Wort-Wust zu ersparen.

 

Aber auch das überfordert mich und ich geb’s auf. Naja, für eine Weile. Ganz gebe ich nie auf, denn ich weiß; alle Hilfestellungen, die mir Zeit sparen, helfen mir im Endeffekt, auch schneller gesünder zu werden. In ein paar Wochen, rate ich, werde ich mich wieder um die Idee mit den Audio-Feeds kümmern.

War meine Erkältung Corona?

Ich glaube, ich habe in den letzten Wochen vergessen zu erwähnen, dass nicht nur meine Wadenmuskulatur schmerzte, sondern auch die Muskulatur im Brustbereich bis hinauf in den Hals. Klicke auf diesen Link für weitere Infos zu meiner merkwürdigen Erkältung. Vor allem im Brustbereich traten die Schmerzen auf – sie kamen und gingen. Es ist eigenartig, dass sie nicht dauerhaft an einer Stelle verweilten, sondern plötzlich auftraten und genauso plötzlich wieder verschwanden, in Wellen, über Wochen.

 

Es fühlte sich meine gesamte Muskulatur gereizt an, vom Kiefer bis zum mittleren Brustbereich. Sie tat weh und war angespannt, selbst wenn ich auf die Stelle drückte, in Phasen, in denen der Schmerz weniger stark war. Es fühlte sich an, als ob der Druck durch das Brustbein hindurch auf die Lunge wirkte. Und als hätte ich ständig dort Muskelkater. Meine Haut und Muskeln wirkten irgendwie dünn und verletzlich. Es fühlte sich sogar so an, als ob ich durch leichten Druck auf die Brust direkt auf die Lunge drücke. Und so als ob es ein leichtes Gefühl der Enge erzeugte. Ich merkte, es beeinträchtigte mein Atmen ein wenig.

 

Vor ein paar Tagen war ich am Essen und allein durch das Kauen konnte ich spüren, wie die Sehnen oder die Muskulatur in der Mitte der Brust bei jedem Kauen sich ruckartig mitbewegten. Es fühlte sich an, als ob die Muskeln oder Bänder in dem Bereich verkürzt oder angespannt wären, sodass die Kaumuskulatur dort eine Bewegung verursachte. Ein seeehr merkwürdiges Gefühl.

Langsame Besserung – aber die Fatigue bleibt

Aber heute fühlt es sich schon besser an, und schon seit vorgestern fühlen sich meine Beine besser an. Sie sind nicht mehr so wackelig und nutzlos beim Gehen. Mein Schwindelgefühl hat auch ein wenig nachgelassen, hurra. Die Müdigkeit ist jedoch nach wie vor da, und ich werde schnell erschöpft. Längere Spaziergänge im Wald habe ich mittlerweile aufgegeben. Stattdessen gingen Emmi und ich nur noch um die Ecke im Park spazieren.

Die Müdigkeit kann ich dann nachher nicht zuhause einfach so abschütteln. Das bedeutete, wenn ich meinen Blog weitermachen wollte, oder sonst was noch vorhatte, dann musste ich aufpassen, dass ich nicht zu viel Energie am Gassi-Gehen verschwendete.

 

Und ich will ja meinen Blog weiter machen! Also, freu dich auf meinen nächsten Beitrag „Was genau ist ME/CFS?“, der die nächsten Tage sein Debüt macht 😉😁.

Bis dann,

deine Alice

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