Ich teste eine neue Methode, um Windgeräusche beim Aufnehmen zu reduzieren: eine angeschnittene Socke über das Mikrofon. Mein bisheriger Windschutz – ein Fitzel einer IKEA-Decke – musste immer umständlich festgehalten werden, was mir auf Dauer Schmerzen im Daumen beschert hat. Mal sehen, ob die Sockenlösung besser funktioniert 😉

Am Donnerstag, meinem Wochenanfang für den Blog, habe ich eine mutige Entscheidung getroffen: Ich bin mit dem Fahrrad in die Stadt gefahren. 41 Minuten gegen den Wind gestrampelt, dort etwas abgeholt und anschließend 20 Minuten in einem Café entspannt.

Die Rückfahrt verlief ähnlich, nur mit einer kleinen Orientierungslosigkeit zwischendurch. Wieder zu Hause habe ich mich kurz erholt, etwas gegessen und dann sogar noch ein bisschen Haushalt gemacht.

Dies wäre vor ein paar Wochen noch unmöglich gewesen! Ich wäre nicht mal in die Stadt gefahren, geschweige nachher obendrein Zuhause aufgeräumt, ohne mir eine PEM einzuholen!

Am darauffolgenden Nachmittag spürte ich allerdings eine bleierne Müdigkeit. Während ich versuchte, einem meiner Kinder beim Lernen zu helfen, bin ich sogar kurz eingenickt – mitten im Abfragen. Ich konnte mich kaum konzentrieren, und bin dann am Abend früh ins Bett gegangen. Doch eine kleine PEM? Oder eine logische Konsequenz vieler Jahre unfit sein?

Am dritten Tag bin ich wieder Fahrrad gefahren, diesmal zu meinem Lieblings-Supermarkt. Ich war vorsichtig mit der Anstrengung, aber danach hatte ich trotzdem erstaunlich viel Energie. Ich habe den Nachmittag damit verbracht, mit der Familie das Haus und den Garten für ein Grillfest vorzubereiten. Naja, ich schmiss „nur“ den Haushalt – ich ahnte doch, dass schwere Sachen im Garten rumtragen doch überstürzt wäre.

Ich war richtig stolz, wie viel ich geschafft habe, und auch mit welch einer Schnelligkeit. Ich hatte ungewöhnlich viel Elan.

Am Tag nach dem Grillabend holte mich die Ermüdung wieder ein: Schmerzen in den Schultern, im Rücken, müde Beine – mein Körper zeigte mir deutlich, dass ich ihn ungewohnt beansprucht hatte. Trotzdem war es kein riesiger Rückschlag, sondern eher eine Erinnerung, dass ich diesen Übergang langsam angehen sollte.

Wie weiter oben erzählt, hatte ich etwas Neues ausprobiert: Statt meinem bewährten Fitzel IKEA-Decke habe ich eine abgeschnittene Socke als Windschutz über das Mikrofon meines Handys gestülpt. Die Idee war, dass die Gummilitze die Socke schön festhält 😁. Theoretisch klang das super – praktisch war die Tonqualität aber nicht so toll.

Also bin ich zurück zu meinem alten Trick mit der IKEA-Decke gegangen, habe aber eine Verbesserung eingebaut: Ein Haargummi hält das Ganze jetzt fest, sodass ich es nicht mehr so verkrampft festhalten muss. Kleine Optimierung, große Erleichterung!

Letzte Woche habe ich viel für den Blog gearbeitet – das hieß natürlich viel Sitzen, was nicht immer angenehm war. Aber ich hatte genug Energie, um durchzupreschen, und das war mal was Neues.

Gerade arbeite ich an einem besonderen Beitrag: ein Dialog mit Chatty über den Unterschied zwischen normaler Erschöpfung bzw. Burnout und CFS-Fatigue bzw. PEM (Post-Exertional Malaise, also der Crash nach Überanstrengung).

Der Dialog hat sich über mehrere Tage entwickelt, weil es mir allein schwerfiel, alle Details zusammenzutragen. Aber durch das Gespräch mit Chatty konnte ich mich immer besser an wichtige Aspekte erinnern und sie gezielt ergänzen.

Viele Menschen – darunter auch Ärzte – können sich schwer in CFS-ler hineinversetzen. Das liegt daran, dass CFS-Fatigue nicht einfach nur „ständige Müdigkeit“ ist. Aber wenn wir keine passenden Worte finden, bleibt oft genau dieser Eindruck hängen.

„Ach, Sie sind immer müde? Dann sind Sie bestimmt depressiv.“

Solche Reaktionen sind typisch. Dabei wissen wir aus der Medizingeschichte, dass Krankheiten erst durch das Erzählen und Verbreiten von Wissen bekannt werden. Kein Arzt muss selbst MS oder AIDS gehabt haben, um sie zu diagnostizieren – und genau das sollte auch mit ME/CFS passieren.

Mein Ziel ist es, mit diesem Beitrag einen besseren Einblick in die CFS-Welt zu geben. Ich hoffe, er hilft anderen, das Ganze besser zu verstehen.

Der Dialog mit Chatty war super hilfreich – er hat mir auf die Sprünge geholfen und mich daran erinnert, welche Punkte ich ansprechen sollte. Ich bin gespannt, wie der Beitrag bei dir ankommt! Klicke hier für meinen Beitrag „CFS-Fatigue vs Erschöpfung“.

Ich wollte heute von einem kleinen Selbstexperiment erzählen, das ich diese Woche gemacht habe: Ich habe mir eine Tabelle erstellt, in der ich meine Aktivitäts- und Ruhezeiten festgehalten habe – einfach mal um einen Überblick zu bekommen, wie viel Zeit ich tatsächlich auf der Couch oder beim Tun und Machen verbrauche. Und wie es mir dabei geht.

Ich hab Start- und Endzeiten notiert, ausgerechnet, wie viele Minuten es waren, und danach bewertet, wie ich mich danach gefühlt habe – mit drei verschiedenen Smileys: happy, so la la und unglücklich. Das habe ich für die aktiven Zeiten gemacht und auch für die Ruhephasen gemacht.

Und mal ehrlich: Es war richtig aufschlussreich!

Zum Beispiel habe ich gemerkt, dass eine Stunde und 23 Minuten Aktivität am Stück zu viel für mich ist – danach war ich etwas durch und nicht glücklich in meinem Empfinden. Eine halbe Stunde ging gut, da war der Smiley sogar fröhlich.

Und bei den Ruhephasen habe ich festgestellt: Alles über 45 Minuten tut mir nicht gut. Also, der Schuss geht nach hinten los. Ich fühl mich dann eher müde, träge, irgendwie steif, vor allem die Beinmuskeln tun etwas weh, der Popo ist platt – gerade, wenn ich auf der Couch sitze und „eigentlich“ pausiere, …aber dann doch wieder am Blog rumwerkele 😀. Ich kann’s nicht lassen, macht mir zu viel Spaß.

Hier ist meine Tabelle auch für dich, also eine Blanko-Version meine ich natürlich. Klicke hier für meine Ruhe-/Aktivitätsprotokoll-Tabelle.

Diese Woche habe ich mal was ganz Praktisches und sehr einfaches gebastelt: Ich habe seit Jahren ein Stück Filz – echtes, schönes Walkfilz aus Schafwolle – und daraus habe ich mir ein kleines Rechteck geschnitten, ungefähr 38 x 20 cm. Übrigens ist mein Filzstück 4mm dick. Diese Dicke bietet guten Schutz gegen Nässe und Kühle.

Das hab ich jetzt immer dabei, wenn ich mit Sally unterwegs bin, als meine persönliche Popodecke. Klingt vielleicht lustig, aber sie ist goldwert – und sehr leicht, daher problemlos zum mitnehmen. Auf kalten, feuchten Parkbänken macht sie das Sitzen einfach angenehmer – warm, atmungsaktiv, saugt Feuchtigkeit auf und muss nicht gewaschen werden. Einfach ausklopfen bzw. draußen lüften lassen. 

Ich hatte vor einer Weile ja erwähnt, dass ich wieder angefangen habe, morgens und abends mein Gesicht einzucremen. Und hey – ich zieh’s tatsächlich noch durch! Ich bin sehr geruchsempfindlich, also hat das etwas gedauert mit der passenden Creme. Aber jetzt habe ich eine Augencreme und eine Gesichtscreme gefunden, mit denen ich echt zufrieden bin.

Meine Haut sieht gleich viel gesünder aus – du kennst das sicherlich auch bei CFS: die fahle oder trockene, angespannte Haut, die dunklen Augenringe (bei mir eher helle), man hat einfach nicht genug Energie um sich wie früher zu pflegen. Umso schöner, wenn man ein bisschen gesünderes Aussehen zurückbekommt.

Ein kleines Geständnis: Mein Plan, die Küche abends sauber zu hinterlassen, ist leider gescheitert. Ich bin abends einfach zu müde – und das ganz unabhängig von CFS. Morgens hab ich mehr Energie und dann mach ich’s halt da. Meine alten Gewohnheiten sind hartnäckiger als gedacht, – naja, genauer gesagt, Erschöpfung macht mich doch noch etwas zu schaffen.

Diese Woche hab ich angefangen, an einem kostenlosen Zoom-Seminar von Alex Howard teil zu nehmen – vielleicht kennst du ihn. Er hatte selbst jahrelang schweres CFS und macht heute ganz viel im Bereich Genesung, Coaching und Aufklärung. Klicke hier für meinen Beitrag über sein Buch „Dein Weg aus der Erschöpfung“. Das Seminar dreht sich um Anxiety – und das ist für mich total passend, weil ich seit meiner PTBS damals viel mit Angst zu tun habe.

Ich hab gelernt, dass es drei Sorten Anxiety gibt: körperliche, mentale und emotionale. Das war mir so gar nicht bewusst! Also habe ich schon was mitnehmen können. Bin echt gespannt, was noch erzählt wird.

Und es war faszinierend, wie viele Leute aus der ganzen Welt mitgemacht haben – das hat ein richtig schönes Gemeinschaftsgefühl erzeugt. Man sah die anderen Teilnehmer zwar nicht, aber es lief nebenbei ein Chat andauernd wo drin man seine Meinung posten konnte. Und man konnte dem Alex Fragen posten.

Es ist zwar alles auf Englisch aber vielleicht findest du trotzdem was für dich: Klicke auf www.alexhoward.com, zur Zeit bietet er ein gratis Seminar über Trauma.

Jetzt, wo meine CFS-Fatigue (fast?) komplett verschwunden ist (ja, ich trau mich das so zu sagen!), merke ich die Anxiety dafür umso deutlicher. Ich vermute, das ist so ein bisschen dieses „tired but wired“-Phänomen, von dem auch Alex spricht. Die Fatigue lässt nach, aber die Anspannung kommt stärker durch, und ein Auf und Ab der Emotionen! Hilfe, das laugt auch öfters aus!

Falls du verwirrt bist, wer ich eigentlich bin – ich heiße in echt Lou. Sally ist meine Hündin. Und Alice und Emmi? Die bleiben natürlich im Blog, das sind schließlich unsere gezeichneten zweiten Ichs, unsere Alter Idems 😊👋.

Wir hatten uns letzte Woche offiziell „geoutet“, wer wir wirklich sind. Also, schau und hör mal mehr dazu im letzten Wochenrückblick! Dort wird alles erklärt.

Na dann – bis nächste Woche!

Deine Lou