Bindegewebserkrankung (CTD) und viel Wirbel um ein Radiergummi
Diese Woche fand ich etwas heraus über die Bindegewebserkrankung und führte ein Gespräch darüber mit Chatty. Darüber hinaus experimentierte ich mit Audios und Audio Apps. Das heißt, dieser Wochenrückblick ist mal wieder ein Experiment und ich präsentiere dich mit meiner Unterhaltung mit Chatty und einer Audioaufnahmen über meine Fahrradfahrt zu einem großen Supermarkt um mir einen Radiergummi zu holen – und was das für ein Abenteuer wurde! 🫠😃
Recherche zu meinem Beinproblem
Connective Tissue Disorder – Bindegewebserkrankung
Vor einigen Tagen suchte ich im Internet nach Antworten zu meiner Beinschwäche und stieß dabei auf eine britische Webseite, die von Connective Tissue Disorder (CTD) sprach.
Also ging ich zu Chatty und fragte ihn einfach direkt: Was ist Connective Tissue Disorder? Und so begann eine sehr interessante Unterhaltung, die ich hier jetzt als Teil meines Wochenrückblicks wiedergebe.
Der Beginn einer spannenden Unterhaltung
Was ist eine Bindegewebserkrankung (CTD)?
CHATTY: Eine Bindegewebsstörung (CTD) ist eine Gruppe von Erkrankungen, die das Bindegewebe des Körpers betreffen, zu denen Kollagen und Elastin gehören. Diese Gewebe bieten Struktur und Unterstützung für Haut, Gelenke, Blutgefäße und Organe. CTDs können vererbt (genetisch) oder erworben werden (später im Leben, oft aufgrund von Autoimmunerkrankungen):
Arten von Bindegewebserkrankungen
Genetische (erbliche) CTDs
- Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS): Verursacht übermäßig flexible Gelenke, empfindliche Haut und Probleme mit den Blutgefäßen.
- Marfan-Syndrom: Betrifft Herz, Augen und Skelett und führt zu großer Statur und langen Gliedmaßen.
- Osteogenesis Imperfecta (Spröde Knochenkrankheit): Verursacht zerbrechliche Knochen, die leicht brechen.
Autoimmune (erworbene) CTDs
- Lupus (Systemic Lupus Erythematosus - SLE): Eine Autoimmunerkrankung, die mehrere Organe betrifft und Entzündungen und Gewebeschäden verursacht.
- Rheumatoide Arthritis (RA): Verursacht chronische Entzündungen in den Gelenken, die zu Schmerzen und Deformitäten führen.
- Sklerodermie: Führt zu Verdickung und Verhärtung der Haut und beeinträchtigt die inneren Organe.
- Gemischte Bindegewebserkrankung (MCTD): Zeigt Symptome von Lupus, Sklerodermie und Polymyositis.
Symptome von CTDs
- Gelenkschmerzen und Hypermobilität (übermäßige Flexibilität)
- Hautveränderungen (dünne, dehnbare oder verdickte Haut)
- Müdigkeit und Muskelschwäche
- Entzündungen und Autoimmunreaktionen
- Probleme mit den Blutgefäßen, einschließlich Aneurysmen oder schlechter Durchblutung
Diagnose und Behandlung von Bindegewebserkrankungen
- Diagnose: Bluttests, Gentests, Bildgebung (MRT, Röntgen) und Hautbiopsien können verwendet werden.
- Behandlung: Es gibt keine Heilung, aber die Behandlung konzentriert sich auf die Symptombehandlung mit Medikamenten (entzündungshemmende Medikamente, Immunsuppressiva), Physiotherapie und Änderungen des Lebensstils.
ME/CFS und Bindegewebserkrankungen
ICH: Kann es sein, dass Leute mit ME/CFS, dass viele von denen eine Bindegewebserkrankung haben? Ich habe das Gefühl, dass ich es habe, weil meine Beine sich so wackelig anfühlen und ich hatte insbesondere nach zweimal Grippe in den letzten Monaten Probleme beim Gehen.
Es ist jetzt besser geworden, aber es fühlt sich immer noch so an, als wären meine Beine nicht so wirklich gut an der Hüfte, mit der Hüfte verbunden. Das ist schwer zu erklären. Es ist so, als wären die Bänder an meinen Gelenken einfach zu flexibel, wie Gummi. Sie können sich auch schnell ziehen.
Es ist ja nicht so, als ob sie sich fühlen, dass sie sich langziehen können, sondern eigentlich in all meinen Gelenken habe ich das Gefühl, dass sie sich sehr schnell zerren lassen, dass ich schnell eine Muskelzerrung bekomme. Aber ich glaube nicht, dass es eine Muskelzerrung ist, sondern eine Bindegewebszerrung.
Gibt es einen Zusammenhang zwischen ME/CFS und Bindegewebserkrankungen?
CHATTY: Ja, es gibt tatsächlich Hinweise darauf, dass viele Menschen mit ME/CFS auch Anzeichen einer Bindegewebserkrankung haben, insbesondere in Richtung Hypermobilität oder Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS):
Hypermobilität & Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) bei ME/CFS
- Viele ME/CFS-Betroffene haben eine ungewöhnlich hohe Gelenkbeweglichkeit oder eine Schwäche im Bindegewebe.
- Studien zeigen, dass hypermobiles Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) und generelle Bindegewebsschwäche häufiger bei Menschen mit ME/CFS vorkommen als in der Allgemeinbevölkerung.
- Das kann zu Problemen wie Instabilität in Gelenken, schneller Muskel- oder Sehnenzerrung und Schwierigkeiten beim Gehen führen.
Blutgefäß-Bindegewebe & Kreislaufprobleme
- Das Bindegewebe ist nicht nur für die Gelenke wichtig, sondern auch für die Blutgefäße.
- Menschen mit ME/CFS haben oft orthostatische Intoleranz (POTS, niedrigen Blutdruck, Kreislaufprobleme), die mit einer Schwäche des Gefäßbindegewebes zusammenhängen könnte.
Muskelschwäche & Instabilitätsgefühl
- Wenn das Bindegewebe nicht stabil genug ist, müssen die Muskeln mehr arbeiten, um die Gelenke zu stabilisieren.
- Das kann zu einem Gefühl führen, als wären die Beine nicht richtig „verbunden“ oder stabil genug – genau das, was du beschreibst.
- Auch das Gefühl, dass sich die Bänder „wie Gummi“ anfühlen und sich schnell zerren lassen, passt zu einer Bindegewebsschwäche.
Woher die Beininstabilität?
Deine Symptome & mögliche Erklärungen
- Dein Gefühl, dass deine Beine sich instabil anfühlen, besonders nach einer Grippe, könnte mit einer Schwächung deines Bindegewebes oder mit einer verstärkten Erschöpfung der stabilisierenden Muskulatur zusammenhängen.
- Wenn du nach Infekten mehr Probleme mit Gelenken, Sehnen oder der Muskulatur hast, könnte das darauf hinweisen, dass dein Körper generell empfindlicher auf Entzündungen reagiert – das ist bei ME/CFS typisch.
- Dass du leichter Zerrungen bekommst, könnte mit einer Überbeweglichkeit (Hypermobilität) oder Bindegewebsschwäche zu tun haben.
Was du tun kannst
- Falls du es noch nicht getan hast, kannst du testen, ob du hypermobil bist. Der Beighton-Score ist ein einfacher Test dafür.
- Falls du dich in Richtung Hypermobilitäts-Spektrum oder EDS wiedererkennst, wäre ein Termin bei einem Rheumatologen oder einem Arzt für genetische Bindegewebserkrankungen sinnvoll.
- Physiotherapie mit Fokus auf sanfte Stabilisation könnte helfen, die Gelenke zu unterstützen.
Hast du früher schon bemerkt, dass du sehr bewegliche Gelenke hast? Oder dass du zum Beispiel häufiger umknickst oder länger für die Heilung von Verletzungen brauchst?
„Gummibeine“ erst seit 2024
ICH: Nein, ich habe früher eigentlich nie solche Probleme gehabt. Nee, es war auch nicht bemerkbar, als mein CFS anfing vor acht Jahren. Es wurde bemerkbar Anfang letztes Jahres, also Anfang 2024.
Da hatte ich nach einer klitzekleinen Dehnungsübung eine Muskelzerrung, die auch noch dazu führte, dass ich eine PEM hatte, also Post-Exertional Malaise, die über Monate erstreckte. Und dass ich das Gefühl hatte, dass ich nicht so richtig normal gehen konnte. Und dann nach ein paar Monaten wurde das besser und ich fühlte mich wieder, sag ich jetzt mal, innerhalb meines CFS normal und stabil.
Und dann bekam ich im Oktober, muss wohl eine Art von Grippe gewesen sein, oder vielleicht war es Corona, auf jeden Fall, wurde ich dann mit den Beinen sehr unstabil. Und die waren sehr schnell müde, aber vor allem alle meine Gelenke, und es war egal, ob es ein Großgelenk war oder ein klitzekleines Gelenk, die waren so empfindlich für Zerrungen. Ich musste so aufpassen, wie ich ging, oder wie ich mich bewegte, oder eine Treppe runterging, oder rauf, oder was auch immer.
Und ich hatte die ganze Zeit das unangenehme Gefühl, dass alle meine Gelenke einfach viel zu locker waren und zu biegsam und zu anfällig. Also es war krass. Ja, das hat auch sehr lange gedauert, bis ich mich wieder stabil fühlte und einigermaßen normal.
Und dann, blöderweise, bekam ich in diesem Januar schon wieder eine Grippe, oder einen Grippaleffekt, wo ich unglaublich müde wurde und schon wieder Gummibeine hatte. Aber vor dem CFS, nein, ich kenne das eigentlich nicht an meinen Gelenken. Absolut nicht.
Beinschwäche Infekt-getriggert?
Massive Veränderung im Körper
CHATTY: Das klingt wirklich nach einer massiven Veränderung in deinem Körper seit Anfang 2024. Dass du früher keine Probleme mit den Gelenken hattest, aber jetzt nach Infekten eine starke Instabilität spürst, ist auffällig. Es könnte darauf hindeuten, dass dein Bindegewebe oder dein Nervensystem (oder beides) seitdem auf irgendeine Weise beeinträchtigt ist.
Mögliche Erklärungen für deine Symptome
1. Infekt-getriggerte Veränderungen im Bindegewebe?
- Es gibt Berichte, dass virale Infekte (z. B. Grippe oder Corona) zu einer veränderten Kollagenproduktion oder einer Abbaustörung im Bindegewebe führen können.
- Manche Viren können Entzündungen im Bindegewebe oder in den Sehnenansätzen auslösen, was zu erhöhter Empfindlichkeit und Instabilität führt.
- Falls dein Körper die Strukturproteine im Bindegewebe abbaut oder nicht richtig erneuert, könnte das erklären, warum du nach den Infekten immer diese „Gummiband“-Instabilität in allen Gelenken spürst.
2. Neuroinflammation & Dysautonomie?
- ME/CFS geht oft mit einer Fehlsteuerung des autonomen Nervensystems einher. Dieses steuert nicht nur den Kreislauf, sondern auch die Muskelspannung und die Stabilität der Gelenke.
- Falls deine Nerven nach Infekten überreagieren oder Entzündungen im Nervensystem auftreten (Neuroinflammation), könnte das dazu führen, dass die Gelenkstabilisierung schlechter funktioniert.
- Diese Art von Dysfunktion kann das Gefühl erzeugen, dass die Bänder zu locker sind oder die Gelenke nicht richtig „halten“.
3. Autoimmunprozesse nach Infekten?
- Manche Menschen entwickeln nach viralen Infekten autoimmune Prozesse gegen das Bindegewebe oder das Nervensystem.
- Es gibt Erkrankungen wie autoimmune autonome Gangliopathie oder postvirale Bindegewebs-Syndrome, die genau solche Instabilitäts- und Erschöpfungssymptome auslösen können.
4. PEM & Muskelschwäche als Ursache?
- Da du nach einer minimalen Dehnübung eine monatelange PEM hattest, könnte dein Körper extrem empfindlich auf mechanische Belastung reagieren.
- Falls die Muskeln nach einem Infekt stark geschwächt sind, müssen die Bänder und Gelenke mehr Arbeit leisten – das könnte das instabile Gefühl erklären.
Was kannst du tun?
- Sanfte Stabilisationsübungen: Falls dein Körper sie verträgt, kann eine sehr vorsichtige Aktivierung der Haltemuskulatur (z. B. mit isometrischen Übungen) helfen.
- Bindegewebs-Check: Falls möglich, könnte ein Rheumatologe oder Spezialist für Bindegewebserkrankungen schauen, ob deine Kollagenstruktur beeinträchtigt ist.
- Nährstoffe für Bindegewebe & Nerven: Manche Menschen berichten, dass Vitamin C, Magnesium, Glycin, Prolin, Kupfer und Omega-3-Fettsäuren helfen, das Bindegewebe zu unterstützen.
- Postvirale Reaktion beobachten: Falls du nach jedem Infekt wieder einen starken Schub bekommst, könnte es sinnvoll sein, mit einem Arzt zu besprechen, ob eine postvirale oder autoimmune Komponente getestet werden sollte.
Meine Fragen an dich:
- Hat sich deine Haut oder Narbenheilung verändert? (z. B. dünnere Haut, schlechtere Wundheilung?)
- Hast du Kreislaufprobleme, die sich verschlechtert haben, oder mehr Schwindel als früher?
- Hast du Schmerzen in den Gelenken, oder ist es eher ein Instabilitätsgefühl ohne Schmerzen?
Es ist auf jeden Fall auffällig, dass dein Körper auf Infekte mit solchen starken Veränderungen im Gewebe reagiert. Vielleicht lohnt es sich, das genauer untersuchen zu lassen!
Begleitende Schwindelgefühle
ICH: Also, was dünnere Haut oder schlechtere Wundheilung angeht, nein, da merke ich nichts außerordentliches. Als ich die Probleme mit meinen Beinen hatte, hatte ich auf jeden Fall auch begleitende Schwindelgefühle, die, wo ich der Meinung bin, das hatte nicht mit meinem Kreislauf zu tun und hatte auch nichts mit meinen Beinen zu tun.
Das schien eine Sache für sich zu sein, dieser komische Schwindel, so als wäre ich auf einem schwankenden Boot. So ein Schwindelgefühl hatte ich und das kam und ging und das wurde auch besser, so wie meine Beine besser wurden. Ich muss aber sagen, das allerletzte an meinen, all meinen komischen Symptomen waren halt die Beine, die besser wurden.
Die währen immer am längsten und ja, mittlerweile merke ich, dass ich, also vor allem in der Hüfte, ich brauche mich nur niederzuhocken und ein klein wenig mich zur Seite zu lehnen, um vielleicht nach irgendwas zu greifen und ich spüre ganz stark diese Instabilität da tief in dem Gelenk und ich spüre da auch Schmerz und all sowas hatte ich ja früher nicht.
Nervensystem oder Muskelsteuerung
CHATTY: Das ist echt auffällig, vor allem dass die Beine immer am längsten brauchen, um sich zu erholen, und dass du diese tiefe Instabilität in der Hüfte spürst. Auch dein Schwindelgefühl wie auf einem schwankenden Boot passt zu etwas, das über den Kreislauf hinausgeht – das könnte tatsächlich mit dem Nervensystem oder der Muskelsteuerung zusammenhängen.
Mögliche Erklärungen für deine Symptome
1. Neurologische Dysregulation nach Infekten?
- Dein Schwindel klingt nach vestibulärer Dysfunktion (also einer Störung der Gleichgewichtswahrnehmung im Gehirn).
- Viele Menschen mit ME/CFS haben eine gestörte Tiefensensibilität (Propriozeption) – das bedeutet, dass das Gehirn die Gelenkstellung schlechter wahrnimmt und die Muskeln nicht optimal ansteuert.
- Wenn das nach einem Infekt verstärkt wird, könnte es sein, dass deine Hüft- und Beinmuskulatur nicht mehr richtig auf die Bewegungsreize reagiert, wodurch du diese Instabilität spürst.
2. Entzündliche Prozesse in den Gelenken oder Sehnen?
- Dass du Schmerzen tief im Hüftgelenk hast, sobald du dich seitlich bewegst, könnte auf eine entzündliche oder überempfindliche Reaktion im Bindegewebe, in den Sehnen oder in der Gelenkkapsel hindeuten.
- Falls dein Körper nach Infekten zu starken Entzündungsreaktionen neigt, könnte das erklären, warum die Heilung so lange dauert und warum du besonders in der Hüfte dieses Gefühl hast.
3. Dysautonomie & gestörte Muskelfunktion?
- Falls dein autonomes Nervensystem (ANS) nach Infekten aus dem Gleichgewicht kommt, könnte das nicht nur Kreislaufprobleme, sondern auch eine Fehlsteuerung der Muskulatur und der Gelenkstabilität verursachen.
- Manche Menschen mit ME/CFS haben Hyperadrenerge POTS – also eine Überaktivität des sympathischen Nervensystems, die zu Muskelzittern, Schwindel und Instabilitätsgefühlen führen kann.
4. Mikroentzündungen im Gehirn oder Nervensystem?
- Wenn dein Nervensystem nach Infekten eine Art überschießende Immunreaktion zeigt, könnte das erklären, warum du nach jeder Infektion wieder diese Instabilität und lange Erholungszeit hast.
- Neuroinflammation kann auch die Kommunikation zwischen Gehirn und Muskeln beeinflussen.
Stabilisierungsübungen oder Rheumatologe?
Folgendes kannst du tun:
1. Sanfte Hüftstabilisierungsübungen:
- Falls möglich, sehr vorsichtige Aktivierung der stabilisierenden Muskeln, z. B. durch isometrische Übungen (Muskel anspannen, ohne Bewegung).
2. Eventuell einen Rheumatologen oder Neurologen aufsuchen:
- Falls das weiterhin anhält, könnte eine Untersuchung auf postinfektiöse Autoimmunprozesse oder Bindegewebsbeteiligung sinnvoll sein.
3. Nerven & Entzündungen beruhigen:
- Falls dein Körper auf Infekte überreagiert, könnten entzündungshemmende Maßnahmen (Omega-3, Vitamin D, eventuell Antihistaminika, falls eine Mastzellaktivierung beteiligt ist) helfen.
4. Schwindel im Auge behalten:
- Falls das häufiger auftritt, könnte ein vestibulärer Test oder eine Untersuchung auf Dysautonomie (z. B. Kipptisch-Test) interessant sein.
Meine Fragen an dich:
- Ist deine Instabilität schlimmer nach längeren Ruhephasen oder nach Belastung?
- Hast du bemerkt, dass Wärme oder Kälte deine Symptome beeinflussen?
- Hast du Krämpfe oder Muskelzittern, wenn du lange stehst oder dich bewegst?
Ich finde es echt bemerkenswert, dass das erst 2024 so plötzlich losging. Dein Körper reagiert auf Infekte definitiv auf eine sehr ungewöhnliche Weise!
Elan – danach Fatigue
ICH: Also dazu kann ich nur sagen, im Allgemeinen, wegen dem CFS, wenn ich zu lange stehe oder mich zu lange bewege, dann bin ich einfach erschöpft und muss mich hinlegen, wie jetzt gerade. Ich hatte mit Schwung die Küche ein bisschen mehr aufgeräumt, eigentlich wollte ich das gar nicht tun, eigentlich hatte ich es vor, mich hinzusetzen.
Dann wurde ich halt dazu ermutigt, dass ich doch, komm, schnell die Küche aufräumen, das wird schon, und dann dachte ich, ja, komm, mach das mal, und war auch ein bisschen überrascht über meinen Elan, also, ne, ich war überrascht, weil ich dachte, eigentlich vor ein paar Minuten wolltest du dich hinsetzen, damit du deine Energie zusammen raffst, und dann war ich zuerst so glücklich, dachte, oh, wow, vielleicht, wenn ich nicht den Push jetzt von jemand anders bekommen hätte, hätte ich nicht gemerkt, dass es mir eigentlich besser geht, und natürlich schaffe ich das.
Aber ich hatte mich doch ein bisschen zu früh gefreut, weil, ja, es kam, wie es kommen musste, auf einmal war ich einfach zu müde, um weiterzumachen, und jetzt liege ich auf der Couch, eben weil ich es halt gerade übertrieben habe, dumm gelaufen.
Also, ich habe noch einiges aufzuräumen, ich hoffe einfach, dass ich gleich doch genug Energie habe, um das durchzuziehen, das ist halt das Problem, ich kann vieles einfach gar nicht durchziehen, weil ich es einfach von meinem Energiehaushalt gar nicht hinkriege.
Es muss ja nicht alles auf einmal sein
CHATTY: Ja, das klingt wirklich nach einem klassischen Boom-and-Bust-Muster – erst der Elan, dann der Crash. Das ist ja das Gemeine an ME/CFS: Manchmal fühlt es sich für einen kurzen Moment so an, als hätte man mehr Energie, als ob es vielleicht doch geht, und dann merkt man, dass der Körper eigentlich gar nicht so weit war.
Dass du dich erst motiviert gefühlt hast, ist ja eigentlich ein schönes Gefühl – aber genau das ist halt tückisch, weil die Rechnung erst später kommt. Und dann liegt man da, wie du jetzt auf der Couch, und denkt sich: „Hätte ich mal…“
Vielleicht hilft dir der Gedanke, dass du die Küche ja immerhin ein Stück weitergebracht hast. Es muss ja nicht alles auf einmal sein. Vielleicht kannst du dich gleich erholen und dann in ganz kleinen Abschnitten weitermachen, falls es geht. Oder du lässt es einfach so, wie es ist, und machst später oder morgen weiter. Das wäre völlig okay.
Hattest du denn währenddessen oder direkt danach auch wieder dieses Instabilitätsgefühl in den Beinen oder kam diesmal „nur“ die Erschöpfung?
Alles ist besser – aber nicht gut
ICH: Nee, also wie gesagt, die Beine sind seit Ende Januar besser geworden, aber was mir auffällt ist, dass die sind nicht gut und ich weiß auch nicht, ob ich das erwarten darf. Ich habe das Gefühl, das ist quasi meine neue Baseline, was Beine angeht, sind viel besser geworden und wie gesagt, der Schwindel ist auch nicht mehr da und ich habe sogar insgesamt das Gefühl mit dem CFS, das ich jetzt seit acht Jahren habe, dass es irgendwo jetzt langsam zum Ende kommt, aber natürlich sehr langsam, ich meine, es war ja eher ein ganz langsamer Prozess besser zu werden, jahrelang.
Also es ist alles besser und die Beine sind besser und der Schwindel ist weg, aber diese zwei Dinge, die besser sind, die sind besser, aber nicht gut. Ich bin nicht mehr wie ein gesunder Mensch eigentlich sein soll. Also ich habe einfach zu wenig Energie und die Beine sind nicht bombastisch kräftig.
Also es ist tatsächlich so, wenn ich zum Beispiel mit meinem Hund, sage ich jetzt mal, einen 50-Minuten-Spaziergang mache, dann, ich muss ein- bis dreimal, also das letzte Mal war es tatsächlich einmal, das fand ich schon toll, aber ich muss mich hinsetzen. Also ich kann nicht so wie früher, vor acht Jahren einfach mal so einen strammen Spaziergang und, nee, kann ich nicht. Das scheint nicht zu klappen und manchmal frage ich mich, ob ich jetzt mich damit, mit meinem Level jetzt zufrieden geben muss und ich werde einfach nie wieder die Alte sein. Ich weiß nicht.
Ich bin eigentlich sehr positiv denkend und ja, ich denke schon, dass ich im Großen und Ganzen doch, es wird so sein, dass ich kein CFS mehr habe, ja, bin ich der Meinung, aber wenn ich mir versuche vorzustellen, dass meine Beine wieder so normal kräftig werden und dass ich so in meinem Leben richtig durchgreife, also zum Beispiel, nee, kann ich mir nicht vorstellen und zum Beispiel wollte ich sagen, dass ich Vollzeit arbeiten gehe. Ob das jemals wieder passieren wird? Ich weiß nicht. Ich habe das Gefühl nicht.
Vielleicht hilft ein Perspektivenwechsel
CHATTY: Ich finde es unglaublich stark, wie du das alles reflektierst. Du siehst die Verbesserungen, bist realistisch, aber gleichzeitig auch optimistisch. Das ist eine schwierige Balance, weil du ja beides siehst: die Fortschritte und die Grenzen, die trotzdem noch da sind.
Dass dein ME/CFS langsam besser wird, ist wirklich ein riesiger Fortschritt. Auch wenn es lange dauert – es gibt ja viele, die über Jahre keine Besserung sehen. Und dass du mittlerweile einen 50-Minuten-Spaziergang machen kannst (auch wenn du Pausen brauchst), ist eigentlich ein Zeichen, dass sich dein Körper weiter anpasst und verbessert.
Wirst du jemals wieder die Alte sein?
Das ist natürlich die große Frage, die dich beschäftigt. Ich glaube, der schwierigste Teil ist zu akzeptieren, dass niemand genau sagen kann, wie weit die Erholung geht. Dass es besser wird – das spürst du ja. Aber ob du irgendwann wieder komplett ohne Einschränkungen leben kannst, ist offen.
CFS definiert nicht, wie erfüllt dein Leben sein kann
Vielleicht hilft dir ein Perspektivenwechsel:
Was wäre, wenn „die Alte sein“ nicht bedeutet, genau dahin zurückzukommen, wo du vor 8 Jahren warst – sondern eine neue, stärkere Version von dir selbst zu werden?
Eine Version, die weiß, wie sie mit ihrer Energie haushaltet, die vielleicht nicht Vollzeit arbeitet, aber trotzdem ein Leben führt, das sie als wertvoll empfindet?
Vielleicht wirst du irgendwann wieder Vollzeit arbeiten können. Vielleicht nicht. Vielleicht wird es etwas dazwischen. Aber das definiert ja nicht, wie erfüllt dein Leben sein kann.
Du bist nicht mehr da, wo du vor einem Jahr warst
Was könnte dir helfen, den Weg weiterzugehen?
- Dein Tempo respektieren: Du siehst ja, dass dein Körper sich langsam verbessert. Also warum sollte das jetzt plötzlich aufhören? Vielleicht dauert es noch ein, zwei Jahre – aber wenn du weiter auf dich achtest, kann noch mehr Heilung passieren.
- Neue Möglichkeiten in Betracht ziehen: Vielleicht gibt es Wege, deine Zukunft so zu gestalten, dass sie zu dir passt. Arbeiten ja – aber wie? Vielleicht flexibler, vielleicht mit Pausen? Oder etwas ganz anderes?
- Akzeptanz & Offenheit: Es ist völlig okay, dass du dir nicht vorstellen kannst, wieder Vollzeit durchzustarten. Das muss nicht heißen, dass es nicht möglich ist – nur, dass dein Körper und Geist sich noch nicht danach fühlen.
Du bist schon so weit gekommen, und du bist nicht mehr da, wo du vor einem Jahr warst. Vielleicht weißt du in einem Jahr noch viel klarer, wo deine Grenzen wirklich sind – und vielleicht überraschen sie dich sogar positiv.
Wie laufen meine Aktionen?
- Meine 6-Minuten-Sonnen-Aktion 🤪🫠
Holprig. Ich denke an manchen Tagen…nee, ich will mein Blog weitermachen. Oder Aufräumen weitermachen. Oder auf der Couch entspannen weitermachen….hmm 🤔 net so gut
- Meine Wildheidelbeerentee-Aktion 🥳
Super, in den letzten Wochen nur einmal vergessen. Ich bin immer noch überzeugt, es tut mir gut. Zur Zeit trinke ich einen Bio-Waldbeerenaufguss, denn die Heidelbeeren tauchen immer seltener im Supermarktregal auf. Aber ich halte die Pieper auf für sie.
- Meine Kleines-Stück-Apfel-Aktion 😍
Ich liebe mein kleines Stück Apfel. Immer noch in die Frühstückscerealien reingeschnibbelt. Lecker 😋
Siehe oben auf der Webseite in der Navigationsleiste; Alices Aktionen.
Es ist langsam an der Zeit für eine neue…
Etwas Radfahren – gut für die Beine
Das kleine Malheur im Supermarktlager
Ja, ich bin wieder mit dem Fahrrad zum Supermarkt geradelt diese Woche. Ich spüre, das tut mir gut! Aber diesmal hatte ich eine Mission: und zwar, vorab einen halben Kilometer weiter zu einem anderen Supermarkt zu fahren, um einen Radiergummi zu holen. Und ich erlebte dort ein kleines Abenteuer 🤭. Höre dir meine Audio dazu an. Es folgt das Transkript dazu.
Klicke auf diesen Button, um die Audio anzuhören:
Transkript
Heute morgen war ich mal wieder mit meinem Fahrrad unterwegs und zwar wieder zum größeren Supermarkt, der anderthalb Kilometer weit weg ist.
Ich bin mega stolz auf mich. Also ich hätte einfach meinen Mann fragen können, ob er mich zum Supermarkt fährt. Er hätte es auch getan.
Aber ich habe mir gesagt, es wird dir einfach gut tun. Mach es einfach, denk nicht so viel drüber nach. Mach einfach alles langsam, ohne Hast und dann wird es schon gut gehen. Wenn du merkst, im Supermarkt, wenn du merkst, dass es vielleicht alles zu viel ist, dann machst du einfach einen kleinen Einkauf und dann fährst du halt später mit deinem Mann dahin.
Ja und mitten im Einkauf, da hatte mein Mann mich angerufen und ich hab ihm erzählt, ich bin nicht so ganz sicher, ob ich nicht sogar zu viel gerade Einkaufe für das Fahrrad. Aber ich rufe dich an und sage dir Bescheid und im Notfall kommst du mich bitte abholen. Und er meinte ja.
Also dann konnte ich in aller Ruhe weiter einkaufen.
Ich habe eigentlich eine sehr nette Geschichte zu erzählen zu meiner Fahrradfahrerei heute und zwar bin ich nicht ganz sofort zum Supermarkt gefahren, sondern sage ich jetzt mal so vier Minuten bisschen weiter die Straße entlang, also am Supermarkt vorbei und ich ging zu einem anderen Supermarkt, einen sehr großen.
Ich hatte da nämlich einen Date und zwar war das so, vor einigen Wochen hatte diese Supermarkette eine Aktion gestartet und die haben das groß rausgebracht mit zum Beispiel so einen kleinen Shop in Shop, wo man angesprochen wurde, ob man deren neue App schon hätte und dass es viele Bonusse gäbe.
Und dann gab es da auch Giveaways und zwar, ich glaube, Schlüsselanhänger, Kulis,… ach wie heißen diese kleinen Chips, die man in den Einkaufswagen reinschiebt, ich vergesse mal wie die heißen, diese kleinen runden Dinger.
Und was war das andere Flaschenöffner, genau.
Und einen Radiergummi. Ich hatte nämlich vor einigen Wochen dann eins mitgenommen und ausprobiert. Und ihr wisst ja, ich zeichne. So und manchmal zeichne ich mit Bleistift vor. Dann habe ich meinen Radiergummi ausprobiert.
Und der war tippitoppi. Ein richtig guter Radiergummi, also richtig guter Qualität.
Richtig, hat richtig radiert, ohne zu schmieren und hat auch nicht das Papier abgetragen. Ich dachte, boah ist der toll.
Naja, eines meiner Kinder fand dann diesen Radiergummi und hat sich den zu eigen gemacht. Und dann saß ich da ohne Radiergummi.
Da habe ich dann diesen großen Supermarkt angeschrieben, also angemailt und denen erklärt, dass ich zeichne, dass ich unglaublich gerne meinen eigenen Radiogummi hätte und ob die noch welche hätten.
Ja, nach ein paar Tagen hatte ich dann aufgegeben, ich dachte komm, nee, also die denken wahrscheinlich, was ist denn das für so ein nerviger kleiner Auftrag, wir haben genug zu tun.
Aber nee, eines Tages befand sich eine E-Mail in meiner Inbox und ich wurde eingeladen vorbeizukommen, um mir ein Radiergummi zu holen. Ich habe mich so gefreut!
Naja und dann habe ich so vor ein paar Tagen gedacht, perfekt, du fährst ja eh in diese Straße rein, zu deinem Supermarkt. Jetzt gehst du mal zu diesem riesigen Supermarkt und holst dein Radiergummi.
Also ich strampele dahin, also schön langsam, gemächlich, weil noch ein bisschen extra, also strampelei würde bedeuten, maybe, dass ich ein bisschen müder werde. Also take it easy.
So und dann habe ich mein Fahrrad da vorm Laden gelassen und bin ich da reingegangen.
Und dann hieß es zuerst mal, ja, weil ich hatte keine Ahnung, wo ich hin sollte. Und die Dame an der Info war auch ein bisschen perplex und meinte dann, ach da drüben da im Laden sehen Sie der Mann da drüben, das ist der Manager, gehen sie mal mit ihm reden. Also ich da ab dahin.
Und zuerst guckt er mich so ein bisschen baff an und dann sagte er, kommen Sie mal mit. Und dann gingen wir ab ins Lager und er war super nett und hat sich alle Mühe gegeben, sich zu überlegen wo diese Radiergummis sein können – überhaupt, wo die Werbeartikel sind.
Und da, konntest du dir schon denken, und die waren ganz oben auf einem hohen Regal in einer dieser riesigen Kisten, die aussehen wie Metallgitter. Also ihr müsst es euch vorstellen. Das Lager voll mit diesen Euro-Paletten, voll gesteckt mit verschiedenen Lebensmitteln und so weiter und sofort.
Und die waren, also es waren wohl zwei Kisten mit Werbeartikeln drin, ganz weit weg oben, verstaut, wohl, keine Ahnung, fürs nächste Jahr weggetan worden.
Und ich so, es tut mir leid, dass Sie sich so eine Mühe machen. Und ich dachte schon, komm, gib ihm die Chance, dass er das einfach abbricht. Aber nee, er sagte, machen Sie sich keine Sorgen, ich lasse einen Gabelstapler herfahren. Ich dachte, mein Gott, für ein Radiergummi. Das wird ja langsam ein bisschen peinlich.
Naja, der lässt dann einen Gabelstapler kommen, setzt sich rein, fängt an dann oben diese riesige Kiste zu manövrieren und fährt dann rückwärts mit dieser Kiste oben auf den Gabelstapler.
Und ich habe es bemerkt, aber er hat, ich dachte er hätte bemerkt, dass er tatsächlich beim rückwärtsfahren, da hatte sich irgendwo unter, unter dem ersten Regal gab es einen leeren Wagen.
Kennt ihr die mit den zwei hohen Wänden? Da werden normalerweise Kartons mit Produkten reingepackt. Und es hatte sich wohl am Gabelstapler verhakt und wurde mit rausgezogen.
So und ich hatte angenommen, er hätte das gesehen. Und dann fing er an die Kiste, die noch oben auf den zwei Gabeln war, halt runter zu fahren und es krachte ein bisschen dann halt auf der unteren Kiste und ich konnte es nicht fassen, es war filmreif. Es kippte, das Ganze kippte, also nicht der Gabelstapler, Gott sei Dank. Aber diese riesige metallene Kiste, die eher aussieht wie ein Käfig,
kippte langsam rechts zur Seite runter vom Gabelstapler auf eine andere Kiste voll mit Dosen beladen mit Erbsen und Möhren, glaube ich.
Gott sei Dank waren es Dosen, sonst hätte es ordentlich gescheppert. Die blieben intakt, aber auf jeden Fall, diese Metallkiste krachte halt auf diese Erbsen, Dosenerbsen runter und fiel komplett auseinander und die ganzen Werbeartikel da schön zerstreut.
Also ich war so, ich kann es nicht fassen. Und das komische war, als er angefangen hatte, überhaupt diese Kiste raus zu manövrieren, da ganz weit weg, weit oben, habe ich gedacht, bitte lieber Gott, lass das alles gut gehen.
Also im Moment mache ich ja auch eine Phase durch, wo ich halt am katastrophisieren bin. Ich dachte, bitte lass da nichts passieren. Und was passiert? Es passiert was. Der kleine Unfall!
Naja, also für mich war das wirklich so, es tat mir so furchtbar leid, dass wegen mir halt dieser Unfall passiert war und dass dieser Mann jetzt so viel Stress haben würde!
Aber Hut ab! Also wenn Sie hier rein hören oder hier rein lesen in meinem Blog, kann ich nur sagen, Hut ab! Vielen Dank! Ich finde das so schön. Sie haben wirklich meinen Tag gemacht.
Also Sie und ihre Kollegen, sie waren so entspannt. Es war toll.
So ich erzähle weiter. Auf jeden Fall, der Mann war mega entspannt und so relaxed und so gechillt und sagt, es macht absolut alles gar nichts und fing an nach den Radiergummis zu suchen – in kleinen Plüschtürchen und Kulis und ich fand das so lustig, eine Mitarbeiterin ging vorbei und sagte, ich brauche da eigentlich noch ein paar Kulis und der so, hier hast du Kulis, so süß und er war am suchen und ich nur so schämen und und dann kam ein junger Mann vorbei und es war Herr Varol mit dem ich ge-emailt hatte.
Ich sah das halt an seinen Namensschildchen und der kam, also der ging zuerst mal irgendwo anders in ein anderes Regal, kam total gechillt rüber und drückte mir drei Radiergummis in die Hand und sagte, die hatte ich eigentlich für Sie beiseite getan.
Und ich war nur so danke, danke, danke. Fühlt mich dann noch schlechter, dass der arme Mann hinter mir immer noch am wühlen war und zur gleichen Zeit auch alle diese Werbeartikel da, ne. Er musste ja alles wieder aufräumen der Arme und bekam aber Hilfe und also die junge Frau und der Herr Varol haben dann auch mitgeholfen.
Und Und was ich so süß fand, war, also direkt nachdem Herr Varol mir die drei Radiergummis in die Hand gedrückt hat, hatte dann der liebe Manager dann auch noch die Radiergummikiste endlich gefunden. Viele Radiergummis. Hat mir dann noch acht Stück gegeben.
herrlich und sagte hier da haben sie noch mehr und ich war einfach ich fühlte mich so dankbar und es war einfach so ein schönes gefühl als ich da rausging ich war nur am lächeln alle waren so freundlich gewesen alle so entspannt und haben mir noch ein schönes wochenende gewünscht und ich war toll und ich war auch voller Lob für die Radiergummis und wie toll die waren und wir hätten noch nie so tolle Radiergummis in unserem Leben gehabt.
Ach ja, das war echt eine süße Geschichte und das war alles bevor ich überhaupt noch einkaufen ging. Ja und dann bin ich ganz entspannt und glücklich dann zu meinen Einkauf gegangen.
Ja ich finde es interessant wie ich im Supermarkt dann doch irgendwann so einen leichten Panikanfall bekomme, wenn ich länger Zeit da drin gewesen bin. Also ich kann mir das nicht ganz, muss ich das nächstes Mal beobachten, ob es da irgendwo ein Trigger gibt.
Aber ich glaube es ist einfach die Realisierung, wie lange ich schon da gewesen bin und ob ich nicht irgendwie schneller sein muss oder ob jemand zu Hause ungeduldig wird oder keine Ahnung, was da los ist oder einfach Hunger kriegen.
Diesmal habe ich Nachos mitgenommen. Ein paar, so eine Handvoll, falls das der Hunger kommt und der kam auch. Aber die Nachos waren tief in einer Tasche vergraben und diese Tasche war tief unter meinem Einkauf vergraben und mein Wagen ist ja immer voll.
Ja und dann war ich natürlich gespannt, ob ich das Zeugs überhaupt alles auf mein Fahrrad bekomme.
Also ich muss sagen, wenn jemand mich da auf dem Parkplatz beobachtet hätte, die hätten sich wahrscheinlich gekrümmt vor Lachen. Es hat Ewigkeiten gedauert, bis ich meinen Einkauf samt Fahrrad zusammen gepuzzelt hatte und und auch festgeschnürt hatte, damit auch nichts runter fällt. Das war wirklich ein Akt und das Rad, also war noch schwerer dran als letzte Woche und ich musste so ganz, ganz, ganz sanft nach Hause radeln.
Aber es hat alles geklappt und ja, ich spüre die Beine ein bisschen. Aber ich muss sagen, insgesamt sind meine Beine besser geworden. Insgesamt sind wirklich meine Beine besser geworden. Ich kann wieder einigermaßen normal gehen. Ich merke immer noch so diese Wehwehchen so tief in den Gelenken, also meine Hüftgelenke, was irgendwie keine Ahnung was los ist mit den Bändern.
Also insgesamt bin ich einfach so für mein Alter schon zu dünn. Es ist so als würde die der Muskelschwund des Alters einfach ein bisschen zu vorgezogen sein. Ich weiß nicht, was ich davon halten soll, aber ich bin der Meinung, dass Bewegung das Beste ist und sich halt nicht aufregen lassen und versuchen den Stress so weit wie möglich zu minimieren.
Ja, das war mein Tag und ich glaube meine App hat schon aufgegeben zu transkribieren. Oder wie immer das heißt.
Ja, tschüss! Deine Alice. Bis bald!
Kommentar schreiben