Endlich – Ich fange meinen ME/CFS-Blog an!
Hurra! Vor einer Woche habe ich offiziell meinen Blog angefangen. Aber es war nicht leicht, mir schwamm der Kopf (kommt es euch auch so vor, als würde die Gehirnflüssigkeit da drin, wenn man denkt, so rum schwappen, nichts ist wirklich greifbar an den Gedanken, wie schlüpfrige Fische, die einen davon schwimmen…) und die Extraportion Konzentration war ziemlich ermüdend. Und das Sitzen erst…
Mein erster Blog über ME/CFS!
Die ersten Aktionen für mein CFS
Aber ich hab’s geschafft! Und zwar indem ich meine erste Aktion eingetragen habe, nämlich sechs Minuten täglich in der Sonne sitzen beziehungsweise draußen sitzen. Und kurz danach die zweite Aktion eingetragen habe!! Ein Mal am Tag Wildheidelbeerentee trinken.
Das war natürlich nicht der originale Plan. Ich wollte eigentlich ein bisschen warten, bis ich doch ein paar Besucher auf meiner Website bekomme, bis ich anfange Aktionen einzutragen. Denn so fange ich natürlich alleine an und ihr müsst Catch-Up spielen.
Nicht wirklich Sinn der Sache, aber ich muss sagen, dass ich mich diese Woche überhaupt nicht sehr wohlgefühlt habe und ich musste mich selber motivieren, ein paar Aktionen umzusetzen, damit es mir besser geht. Das ist natürlich ein bisschen schade, und es tut mir auch leid, aber ich konnte nicht mehr warten, denn ich muss dringend etwas gegen meine Erschöpfung, gegen meine Muskelschwäche, den Schwindel, den unsteten Gang, gegen meinen leichten Muskelkater in den Waden, gegen die Krämpfe, gegen den Brain Fog, tun. Aber darüber mehr weiter unten.
Mit Vitaminen gegen CFS? Why not!
Sonne und Vitamin D tanken
Also, zum In-der-Sonne-sitzen: Es tat so gut! Aber ich merkte zugleich, abermals, dass irgendwo auch Sonne tanken manchmal zu viel von einem Reiz sein kann. Kennt ihr das? Einerseits, das Bedürfnis nach echtem Vitamin D, den Körper zu regenerieren …. Und dann merken, dass es einen Crash verursachen kann. Ab einer gewissen Grenze an Sonne tanken wird es dem Körper wohl zu viel. Oder zumindest meinem Körper. Vielleicht werden mit der Wärme oder so schlummernde Entzündungen im Körper aufgeweckt. Ich weiß es nicht.
Also, nach meinem ersten Tag in der goldenen, warmen Sonne am Sitzen fühlte ich mich so müde, ich habe mich tatsächlich auf die Couch gelegt. Eine Wolldecke über mich. Und schlief fast eine Stunde.
Es war ja so klar, dass ich am nächsten Tag schon vergessen hatte, meine Sonnen-Aktion umzusetzen. Das ist typisch bei meiner Vergesslichkeit. Aber das habe ich ja am Abend trotzdem noch nachgeholt. Ich habe im kühlen und feuchten Zwielicht auf der Terrasse gesessen, habe meine Suppe gegessen, mit Jacke an und war völlig erstaunt wie schön es war! Die Vöglein zwitscherten sich schläfrig zu in den Büschen und Bäumen und es roch nach Herbst. Die großen vergilbten Blätter an den Bäumen und auf dem Rasen schimmerten in der Dämmerung, und es war alles so still und friedlich.
Und ich muss sagen, auch an den Tagen, wo es nieselte und nicht besonders sonnig war – ich hatte überraschenderweise die 6 Minuten draußen genossen. Manchmal hatte ich das Glück, dass es sonnig war und ich hab das Gefühl von der Wärme so genossen, dass ich tatsächlich länger draußen blieb. Freiwillig.
Kleine Schritte tun uns gut
Vitamin C trinken für CFS
So, ich bin sehr stolz sagen zu können, dass ich auch mit meiner zweiten Aktion gut zurechtkomme, also Tee aus wilden Heidelbeeren machen und ein großes Glas davon trinken. Am liebsten würde ich zweimal am Tag Heidelbeerentee trinken, aber wenn ich das als Aktion aufschreiben würde, kann ich mir vorstellen, dass dies mich schon überfordern würde, ich würde es nicht hinkriegen und schon würde ich mich etwas unglücklich fühlen.
Dann lieber eine kleinere Herausforderung, wo ich mir garantieren kann, dass ich was durchziehen kann und dann ein gutes Gefühl am Ende des Tages habe.
Ich glaube, das ist die Einstellung, die James Clear versucht herüberzubringen. Zu minimalen aber stetigen Erfolgen und die dazu gehörenden Glücksgefühle habe ich sein tolles Buch gelesen, „Atomic Habits – Die 1% Methode“. Kann ich nur empfehlen. Mehr dazu in meinen Blogbeitrag „Ich lese gerade …“. . In dem Buch geht es darum, dass man viel mehr Erfolgsgefühle und Selbstwertgefühle entwickelt, wenn man klitzekleine Veränderungen vornimmt. Klitzekleine Schritte, das hört sich doch gut an für CFSler, oder?
Mein CFS wird besser – oder?
Erhöhte Müdigkeit bzw. Fatigue
Sooo, was ist gesundheitlich bei mir los? Na ja, vor zwei Monaten war ich dabei zu denken (und dies passierte mir drei, viermal in den letzten siebeneinhalb Jahren, seitdem mein CFS anfing) dass ich mich schon so gut fühle, dass ich mir vorstelle, in ein paar Monaten habe ich vielleicht mein Chronisches Fatigue-Syndrom komplett überwunden.
Ich sah mich mal wieder um Vorstellungsgespräche kümmern, Teilzeit arbeiten gehen, langsam ein normales Leben wieder anfangen. Ja, und nicht zu vergessen: meinen Blog wieder aufnehmen! Und ich merkte ziemlich schnell, wie es mir riesigen Spaß macht ….
Und leider erhöht sich auch doch die Müdigkeit wieder. Das längere Sitzen ist körperlich tatsächlich mehr eine Herausforderung, als wenn ich den ganzen Tag gemächlich im Haus am Werkeln bin und in (minimalistischer) Bewegung bleibe.
Zuviel Sitzen tut auch nicht gut
Nach einer halben Woche musste ich dann doch den Blog links liegen lassen, denn auf einmal schneite viel Papierkram ins Haus; daher ich schon wieder viel am Sitzen, Lesen, Schreiben. Ich fühlte mich schlapp und erledigte meine typischen Haushaltsaufgaben im regelrecht schleppenden Gang und musste mich zwischendurch öfter hinsetzen, um meine müden Beine zu entlasten. Die Müdigkeit entfaltete sich typischerweise im ganzen Körper bis ins Gehirn, der Brain Fog und die Vergesslichkeit nahmen zu. Bei (seltenen) langen Gassigehen von 40 bis 50 Minuten war ich auf halber Strecke ermüdet und suchte eine Bank um kurz auszuruhen – und das, obwohl ich heutzutage eben wegen der zugenommenen Fatigue eher im Sonntagstempo daher spaziere.
Entkräftete Beinmuskeln und Schwindel
Aber was mir in dieser vergangenen Woche doch langsam Sorgen machte, waren meine anderen Symptome, und zwar entkräftete Beinmuskeln, überhaupt mein Muskelschwund, dann auch sehr oft ein Gefühl von Schwindel, zwei oder drei Mal das Gefühl, dass ich in Ohnmacht falle, Haarausfall, ein fast permanentes Magen-Darm-Grummeln, ein langsames aber stetiges Abnehmen. Meine Beine sind wackelig, die wollen nicht so ganz arbeiten, wie ich es von denen gewohnt bin, als wäre Muskel halbwegs durch Gummi ersetzt worden, ein ziemlich wabbeliges Gummi. Was ist da los?
Tja, Anfang Oktober bekam ich eine etwas ungewöhnliche Erkältung, klicke auf diesem Link, um über die Erkältung weiter zu lesen; Vielleicht war es eher eine Grippe 🤷♀️ Auf jeden Fall zehre ich da noch ein bisschen dran...
Was ist ME/CFS – und Xmas
So, was war noch in meiner vergangenen Woche? Also, ich arbeite an einem ziemlich langen Beitrag betitelt "Was genau ist ME/CFS?". Das empfinde ich als wichtiges Thema, denn im Internet sehe ich das so: auf der einen Seite fühle ich mich überfordert von viel zu viel Informationen, die auf mich einprasseln, und auf der anderen Seite habe ich das Gefühl, dass ich eigentlich keine konkrete Antwort bekomme. Etwas frustrierend.
Daher habe ich mir ein Fachdokument ausgesucht, das erst vor kurzem geschrieben worden ist, in dem die Autoren, Fachpersonen in der Medizin und Forschung, eine Zusammenfassung der nachgewiesenen Symptome gemacht und erläutert haben. Ich hoffe, den Blogbeitrag in dieser Woche fertig zu stellen und hochzuladen.
Weihnachten und die neue Sitte
Tja, und zu guter Letzt möchte ich noch erwähnen: Es weihnachtet bald! 🎄Da kreisen schon meine Gedanken ums Weihnachtliche, um Geschenke für meine lieben Nächsten, um den jährlichen Bastelkalender, um die selbst gezeichnete Weihnachtskarte und hoffe, wie jedes Jahr ein und aus, dass ich alles rechtzeitig hinkriege, dass die Karten und die Kalender rechtzeitig mit der Post abgeschickt werden und dass das Weihnachtsfest einigermaßen smooth verläuft 😄 Xmas, einer meiner Lieblingssorgenzeiten 😑
Übrigens haben wir im Hause Alice eine neue Sitte eingeführt: Es wird nämlich zu Heiligabend nicht mehr schick angezogen, sondern es wird vorab ein neuer Pyjama eingekauft. Der wird angezogen zusammen mit neu gekauften lustigen Socken mit Xmas Theme, und wer gerade Geschenke austeilt, bekommt noch eine rote Weihnachtsmütze aufgesetzt, mit Glöckchen dran 😄 Abgesehen davon, dass es wirklich letztes Jahr angenehm gemütlich wurde und kuschelig, gab’s auch viel zu lachen, als wir uns gegenseitig unsere lustigen Outfits bewundert haben.
Hey ho, was kommt in die Adventskalender??!
Also, dann bis nächste Woche!
Deine Alice
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